tag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post5872835071551767601..comments2023-05-28T00:32:53.990-07:00Comments on I love : Asociación A.M.A.R. - Apoyo a Mujeres en la Aceptación del síndrome de RokitanskyJuana Demorahttp://www.blogger.com/profile/01510313985208016956noreply@blogger.comBlogger14125tag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-476991564181821572019-03-14T12:56:02.832-07:002019-03-14T12:56:02.832-07:00Mil gracias a Silvia y Paula, gracias por guiarme ...Mil gracias a Silvia y Paula, gracias por guiarme Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/11437528140608906226noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-74595887486356486952018-08-17T16:10:18.045-07:002018-08-17T16:10:18.045-07:00Tengo una hija de 21 años con este sindrome Y adem...Tengo una hija de 21 años con este sindrome Y además tiene poliquistosis renal recesiva bilateral .<br />Ella creo que no es consciente del problema que tiene y aunque va al psiquiatra tampoco se lo que le cuenta. Porque como es mayor de edad no tengo acceso a información. El caso es que tiene comportamientos infantiles e inmaduros y no se como afrontar la situación para hacerle ver el problema Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-57796403695282510832018-07-30T15:34:15.584-07:002018-07-30T15:34:15.584-07:00Hola buenas , bueno yo tengo síndrome de rokitansk...Hola buenas , bueno yo tengo síndrome de rokitansky , no lo llevo bien sinceramente, esto ha cambiado mi forma de ser.. yo era una chica alegre y ahora no hago nada más que llorar o enfadarme por todo, por la cirugia estoy horrible, y hace poco me hicieron otra cirugía relacionada y estoy como un mes sin la prótesis, me da miedo volver a ponermela, no quiero volver a pasar por esa etapa, me da verguenza hablar por aqui ya que yo aún no acepto lo que me pasa y me duele mucho todo esto, como puedo hacer para superarlo.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17946257437210840280noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-24851157263320395992018-06-02T12:17:30.402-07:002018-06-02T12:17:30.402-07:00Hola, yo soy Marta, una chica de España con Síndro...Hola, yo soy Marta, una chica de España con Síndrome de Rokitansky, me ecnataría conocer a otras chicas con este problema para poder contar nuestras experiencias ya que no conozco a nadie. Muchas gracias<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00929732664690925464noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-40236349815642273202016-11-14T04:54:13.358-08:002016-11-14T04:54:13.358-08:00Hola Olga y Antonio!
Antes que nada gracias por es...Hola Olga y Antonio!<br />Antes que nada gracias por escribir y los felicito por el esfuerzo que están haciendo.<br />Después, no se preocupen. No están solos como padres, y ella no estará sola. Siempre que necesite puede contactarnos y compartir sus miedos y dudas con nosotras.<br /><br />Sí, es una situación dificil. Es una información que no esperamos, menos aun con 13-16 años. Pero lo superamos, crecemos y descubrimos mucho poder en nosotras.<br /><br />Lo que podemos recomendarle como padres, es que hablen lo más francamente con ella. <br />Vosotros teneis que evaluar el momento más adecuado para ella. <br /><br />Sobre los médicos, es la parte más dificil. Procuren de encontrar un medico/a con sensibilidad a la hora de darle el diagnóstico a vuestra hija. El diagnóstico marcará la manera en que ella afronte la situación y su rol como mujer.<br />Si es posible, la asistencia de un piscólogo ayudaría.<br /><br />Escribanme a este email info.mrkh@gmail.com o bien pueden llamarme. Creo que lo mejor seria hablarlo telefonicamente: 638826056. soy Paula.<br /><br />Les mando un abrazo fuerte y muchos animos<br /><br /><br />En este enlace encontrarán experiencias de otras mujeres y madres:<br />http://amar-mrkh.blogspot.com.es/2011/05/experiencias.html<br /><br />Juana Demorahttps://www.blogger.com/profile/01510313985208016956noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-12963477798369770692016-11-14T01:32:55.619-08:002016-11-14T01:32:55.619-08:00Buenos días, os hablo desde Sevilla, hace unos mes...Buenos días, os hablo desde Sevilla, hace unos meses diagnosticaron a nuestra hija de 13 años de sindrome de rokitansky. ..estamos muy perdidos y desesperados. Ella no lo sabe aún y pregunta por la regla constantemente. No sabemos q hacer mi como decírselo.La estamos llevando al hospital infantil pero ante el desconocimiento de pasan la pelota de la endocrina al urólogo y del urólogo al ginecólogo. Imagino q por la edad. El caso es q tanto el padre como yo estamos muy preocpados y perdidos. ¿nos podéis ayudar?Olga y Antonionoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-84094715522826278202011-05-06T12:55:00.139-07:002011-05-06T12:55:00.139-07:00HOLA BARBI,
no te preocupes por postearlo 2, 3 o ...HOLA BARBI,<br /><br />no te preocupes por postearlo 2, 3 o mas veces.<br />gracias por tu experiencia, e smuy util, ya has visto que hay una madre que tiene una hija con caracteristicas similares. Gracias por recomendarle el medicameno.<br /><br />Ahora en cuanto tus dudas, lo comente en el otro post. Te lo repito: solo tu lo sabes y nadie se dara cuenta a no ser que lo cuentes.<br />Y tu preocupación es muy normal también en mujeres sin MRKH.<br /><br />Como se soluciona? aceptándose.<br /><br />Y vos ya tenes un buen paso dado: te amás!<br /><br />seguimos en contacto!<br />un abrazo fuerte :)<br />pauJuana Demorahttps://www.blogger.com/profile/01510313985208016956noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-45088651424456771182011-05-06T12:54:30.059-07:002011-05-06T12:54:30.059-07:00barbi dijo...
hola, tengo 22 años y soy de ar...barbi dijo...<br /><br /> hola, tengo 22 años y soy de argentina. me diagnosticaron agenecia ni bien naci. no se si fue peor o mejor. entiendo q hay muchas variables , pero a mi me toco, sin ovarios y sin utero.<br /> De grande mi doctora (DRA.BAILEZ DEL GARRAHAN), me dio las opciones, ya sea la operacion como tambien el uso de los acrilicos. Yo opte por los acrilicos. Voy de tan chica a la ginecoliga y otros medicos, me tocaron tantas veces la vagina que no puedo ni pensar en operarme esa zona.<br /> Mi gran dilema es el sexo. No soy virgen, tuve relaciones sexuales. pero me perturba pensar que tal vez la otra persona se de cuenta de lo que tengo.<br /> Uso diariamente los acrilicos, religiosamente, a mi me recetaron acrilicos de 10 cm de largo, me entra, todo bien genial, pero a la hora del sexo, pienso que el otro se va a dar cuenta, como q el pene no va a entrar y por consecuencia la otra apersona la va a pasar mal. y se va a dar cuenta.<br /> Q DILEMA!!!!<br /><br /> cuanto miden sus acrilicos?<br /> ningun hombre/mujer les dijo algo?<br /><br /> igual es extraño, por que yo me amo ! amo mi cuerpo, acepto mi agenecia, la trato, pero pienso q los demas no la van aceptar. :(<br /><br /> saludos desde argentina<br /> barbi :)<br /><br /><br /> PD: lo de ser madre no me preocupa. adoptare y sere una madre genial. ser madre no es parir es criar.barbinoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-10647791222071896832011-02-02T12:21:28.509-08:002011-02-02T12:21:28.509-08:00Yeeeeyyy qué buena la nueva web! Soy media colgada...Yeeeeyyy qué buena la nueva web! Soy media colgada amiga, recipen me entero del Emprendimiento A.M.A.R, mis felicitaciones!!!!! Beso grande Paudli!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-43485704547898908622010-10-22T14:35:59.712-07:002010-10-22T14:35:59.712-07:00Esto es buenisimo!! Lastima que me hace llorar tan...Esto es buenisimo!! Lastima que me hace llorar tanto recordar.Ritanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-83485972751092269092010-10-18T02:03:47.110-07:002010-10-18T02:03:47.110-07:00FELICIDADES CHICAS!
cuenten conmigo para lo que ne...FELICIDADES CHICAS!<br />cuenten conmigo para lo que necesiten!cecihttp://www.ceciliarey.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-5546416480745463612010-10-12T09:03:38.304-07:002010-10-12T09:03:38.304-07:00Este comentario ha sido eliminado por el autor.Juana Demorahttps://www.blogger.com/profile/01510313985208016956noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-9823392260301654232010-10-08T19:18:13.943-07:002010-10-08T19:18:13.943-07:00felicitaciones! auguri! congrats! parabéns! estoy ...felicitaciones! auguri! congrats! parabéns! estoy acá para lo que sea<br />momteamaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6017131824118477098.post-16934211539577086292010-10-08T03:27:47.768-07:002010-10-08T03:27:47.768-07:00Felicitaciones!!!! Otro paso gigante hacia adelant...Felicitaciones!!!! Otro paso gigante hacia adelante. Muchas mujeres se sentirán acompañadas gracias al valor y el apoyo de ustedes, gracias a sus experiencias.<br />Besos linda!<br />Chechu.Anonymousnoreply@blogger.com