II Encuentro a.m.a.r. MRKH en Barcelona

¡Una ocasión para ponernos las caras!

El día 21 de Marzo, a las 19:00 horas, te invitamos a participar de la merienda que organizamos para celebrar el inicio de la actividad de la Asociación a.m.a.r. en Barcelona.

Tanto si eres una afectada, como un familiar o amiga, estás invitada a compartir este espacio de encuentros, respeto y aceptación.

Es necesario confirmar asistencia por email a info@amar-mrkh.org o al móvil 636885346

) ABRIRSE (

Un amigo tomó una decisión muy importante hace unos días. Decidió abrirse y hacer visible una circunstancia.

Cuando me lo contó, lo primero que pensé fue: "cuidado. sé prudente. no metas a mucha gente en esto."

Me dio que pensar en estos días, porque encuentro muchas analogías, si bien las 'circunstancias' son radicalmente diferentes, con mi decisión, hace ya 2 años, de comenzar este blog.

Yo comencé escribiendo para otros. Para mi melli, mis padres, mi profe de fotografía de aquel entonces, para las mujeres con MRKH, para que otros me reconozcan, para que otros me acepten...

No tardé mucho en comprender que esta iniciativa solo me gratificaría si, de alguna manera, me olvidase de quienes están del otro lado leyendo. Y comencé a escribir para mí. Creé mi rincón de luz, de optimismo, de una parte de mi.

Sencillo: esto solo puede ser auténtico y sobre todo terapéutico, si escribo para mi.

Siempre me pregunté a dónde van los adioses que no se dicen, los 'te amo', los reproches, las culpas, la rabia, la frustración, las sonrisas que no se dan, los gritos que se callan y las lágrimas que retenemos. Dónde van?

Tengo que abrime. Y este blog no es más que un amasijo de emociones.


El asunto no tiene más vueltas. Las palabras que se escriben con ternura, se leerán con ternura. Las que se escriben con rabia, se leerán con rabia.


A lo largo de estos años, aprendí muchas cosas conmigo y con ustedes.
Aprendí la importancia del optimismo, del humor, del agradecimiento, de la risa.
La importancia de sentirse acompañada y que pocas veces hay dos opiniones iguales. Aprendí que los problemas llegan cuando puedes afrontarlos y que todas estas palabras tienen que ir acompañadas de acciones.
Aprendí que el tema por el que comencé a escribir, MRKH, se transformó en cuatro letritas que adornan el título del blog, y nada más.
Aprendí que estoy -estamos- llena de magia y solo tengo -tenemos- que dejarla salir.



Y eso practico y espero cada felíz nuevo día: Abrirme, y dejar que la magia salga:

"Yo pri"

PARA QUE EL DÍA TE SONRÍA,

¡¡¡SONRÍELE TU PRIMERO!!!

Roki por la pluma de mamá

ROKI Y YO (por Ninina)

1998. Paula, una de mis mellis, tenía casi 16 años y aún no había tenido su menarca.

Le habíamos hecho una ecografía en Posadas y no detectaron ninguna patología. En julio nos derivaron a Buenos Aires, a un profesor especialista en patología en adolescentes, el Dr. José María Mendez Ribas.

En realidad yo, como médica comencé a barajar la posibilidad del síndrome, pero como teóricamente la ecografía era “normal”, la cosa no me cerraba.

El doctor era un divino, tranquilo, firme y cariñoso a la vez, le hizo un examen ginecológico de inmediato, pretendiendo hacer un tacto, que por razones lógicas no pudo realizar . Yo esperaba en su consultorio, lo vi asomarse de la salita de exámenes y al mirar sus ojos llenos de humanidad supe lo que iba a decir.

Con respeto se sentó a esperar que Paula estuviera con nosotros y nos explicó que no encontró el canal vaginal permeable y le solicitó una ecografía ginecológica y renal.

El ecografista, un sanjuanino piola que al saber que soy médica me hizo pasar y mientras hacía el estudio fue explicando las imágenes en el monitor. Encontró ovarios normales, no vio útero, no vio vagina. Se detuvo mucho tiempo en riñones, ya que el síndrome puede estar asociado a malformaciones renales que por suerte no hay en este caso.

No sé qué pasaba por la cabecita de Paula en esos momentos. Ni por la mía, yo actuaba, de un médico al otro, si actuás no te paralizás. Hay que hacer lo que se debe, lo que te indican sin analizar. Es la forma de atravesar una situación traumática sin paralizarte, enfrentarla paso a paso. Años de entrenamiento en quirófano de urgencias me mantenían lúcida y calmada. Alina y Cecilia que nos acompañaron al consultorio de imágenes, estaban calladas, desoladas, yo las miraba y parecían atropelladas por un camión.

El sanjuanino me llamó aparte y me dijo- no te desesperes mujer, en mis largos años de práctica he visto vaginas que se hacen permeables con el tiempo, Paula es una niña aún y debe completar su desarrollo.

Agradecí con una sonrisa-mueca pero sus palabras se quedaron grabadas en mi mente, las guardé para más tarde, y aún puedo verlo con su chaqueta blanca, con su mano en mi hombro, diciendo esas palabras que repetí, rememoré, acaricié y determiné que se hicieran realidad. No desesperes quiere decir no pierdas la esperanza.

Volvimos al especialista para que le ponga nombre y apellido al síndrome. Paula y yo solitas en la sala de espera, Paula era más chiquita que su gemela, y estaba más chiquitita aún ese día, era un pollito mojado, de mi mano, nos apretábamos fuerte las dos, con ojos llenos de lágrimas que nos obstinábamos en no soltar, yo, para no angustiarla a ella, ella, por qué? Creo que después, muchos años después, me dijo que para no angustiarme a mí.

En la sala de espera había una mamá con un bebé y Paula lo miraba y sonreía con tristeza. Yo pensaba, que hagan pasar rápido a la mamá al consultorio, qué inoportuno este bebé aquí, justo ahora.

El Doctor explicò a Paula con un dibujo qué significa Rokitanski, con mucha claridad, sin dramatismo, le dijo que sus ovarios estaban muy bien, que iba a tener los síntomas premenstruales, que podría tener hijos usando sus propios óvulos si lo deseaba, y nos dio la opción de efectuar la cirugía cuando Paula estuviera lista para ello.

Cuando volvimos a casa, Paula, en su primer día de clase, reunió a sus 15 mejores amigas y les contó lo que le ocurría. Algunas mamás me llamaron para que les explicara exactamente qué tenía Paula. La mamá de una amiga con tres hijos adoptados se ofreció para hablar con ella sobre ese tema, la imposibilidad de tener hijos biológicos y el amor por sus hijos adoptados.

Yo opté por respetar los tiempos y silencios de Paula, si ella preguntaba algo le explicaba, no quiso ir a psicólogo, no cambió su conducta ni su rendimiento escolar ni su afición por el baile y las fiestas y salidas.

Algunas veces nos llamaba llorando, vení buscame y la traíamos a casa y en el camino nos contaba que algo en la conversación de las chicas la había trastornado. Cuando hablaban de novios, o sexo, y era lógico. Pero nunca se retrajo, al día siguiente volvía con sus amigas, con alegría y valentía. Las chicas nunca la trataron diferente ni la dejaron de lado. Paula, Cecilia y la cucaracha eran un trío muy popular (la cucaracha era un fusquita/escarabajo viejo y amarillo que les regalamos a los 15 y además era mágico, porque entraban tantos chicos como hubiese para transportar, jaja)

En el transcurso del 99 Paula empezó a hacer trámites y averiguaciones para irse a Inglaterra. Yo la dejaba hacer no muy convencida de que iba a irse, pero entendiendo con toda claridad el por qué . En esa época tenía un novio dulce de su edad, que vivía en Buenos Aires y se venía cada semana en avión para verla y bajaba del avión con un ramo de flores. Una vez vino en auto y a la mañana siguiente cuando salí a trabajar lo encontré dormido dentro del auto, en la puerta de casa.

Yo rezaba a mis ángeles de la guardia y pedí a Santa Rita que se diera la posibilidad que nombró el ecografista, No voy jamás a la Iglesia, pero tengo una fe bárbara en el “pedid y se os dará”, en la bondad del universo, en el poder sanador de una mente optimista.

A mediados de año la acompañamos nuevamente al especialista, como habíamos acordado, Paula decidida a operarse antes de viajar a Inglaterra. El hombre estaba con un guardapolvo blanco almidonado, la recibió con cariño. La examinó, Julio y yo esperábamos en el consultorio, yo estaba tranquila, en paz diría, sin temor, con una sensación extraña de inexplicable alegría. No me sorprendió verlo asomarse con una sonrisa en los labios y en los ojos. Dentro de mi corazón dije –gracias- y esperamos los tres a que Paula se vistiera.

El estaba parado, Paula sentadita entre su papá y yo, de la mano los tres, en una cadena de amor y fuerza. Dijo, -mirá Paula, ves este bolsillo almidonado, está pegado, no entra nada, ahora pongo mi dedito chico –y lo iba haciendo- y fijate como se va abriendo, después pongo dos dedos y sigo abriendo hacia abajo tanto como quiero. Yo no pensaba hace un año que esto iba a pasar con tu vagina, porque estaba totalmente cerrada, no entraba ni la punta de mi dedo pequeño. Ahora estás muy desarrollada físicamente y pude introducir 3 cms mi dedo. Esto nos da dos opciones, si querés resultados más lentos, te vas haciendo vos misma la vagina, con un dilatador, o bujía de acrílico-le mostró una- y si querés una neovagina ya, te opero pero igualmente te tenés que dilatar después. –Qué nos aconseja pregunté – La dilatación manual hecha por Paula dijo él , hasta que tenga un novio que será el mejor dilatador, y allí mismo le recetó unas cremas y fuimos a encargar los dilatadores de varios tamaños y colores.

En las siguientes consultas, Paula quiso ir sola, la esperábamos en un bar cercano y siempre regresaba maravillada de la claridad y la delicadeza con la que el médico la iba guiando incluso explicándole cómo proceder en una relación sexual.

En algunas oportunidades yo hablé con él por teléfono, y me di cuenta de que el cariño y la admiración eran mutuos.

Paula hizo las dilataciones en casa, no hablaba de ello, las hacía en mi dormitorio, yo respetaba su intimidad pero controlaba que no interrumpiera su rutina. Nunca lo hizo, ni una sola vez tuve que decirle que lo haga.

Desde el principio estuve segura , totalmente segura de que iba a lograrlo, de que ella se iba a “fabricar” su vagina. Y que de ahí en más lograría cualquier cosa que se propusiera.

Me puse a su lado, atenta a lo que quisiera darme o pedirme.

No le tuve lástima jamás, no la merece ni la necesita, siempre fue una mujercita bella y completa y sé que ella lo siente así.

De todas maneras a los 17 años, el 2 de enero del 2000, extendió sus alas y voló, con sus miedos, sus sueños, sus ilusiones, su fortaleza, sus lágrimas y sus sonrisas. Escapó? No lo sé, creo que es mitad mujer, mitad hormiga viajera..

Yo, su mamá? Roki me ocasionó poco sufrimiento, pero supongo que no será igual en todas las familias. En el caso de Paula las cosas salieron espectacularmente bien, Paula misma se ocupó de resolverlo rápidamente. Quizá sin Roki, la hubiera tenido más cerca, a ella y a su gemela, Quizá no. No puedo tener enjauladas mis dos golondrinas. Una vez me dijeron,- “si nos pusieron alas, cómo hacemos para no volar”

Y acá estamos, cuidando las raíces y las ramas para que cada año se posen en ellas, con el nido tibio de besos y abrazos, esperando para bailar y cantar todos juntitos, amontonaditos…..