6/10/14

QUÉ ES EL SÍNDROME DE ROKITANSKY?

Hola a todxs!

Republico este post porque, si bien tengo algo abandonado el blog, hay muchas mujeres que no dejan de compartir sus experiencias!

Quiero agradecerles por estar aqui.

Sigamos en ello! un abrazo y muchos animos a todas!

:)

---------------------------------------------

Antes de comenzar con definiciones, debo aclarar que éstas que aquí encontrarán son hechas a medida para mi, mis amigos, mi familia y en particular, para mi melliza.
Allá vamos!!!


*********

El sindrome de Rokitansky lo podemos encontrar con los siguientes nombres:
- El más largo es " síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser " o MRKH, que lleva el nombre de los contribuidores más importantes: August Franz Joseph Karl Mayer, (en 1829) Carl Freiherr von Rokitansky (en 1838), Hermann Küster (en 1810), y G.A.Hauser (en 1861). (thanks wikipedia)

- Agenesia Mulleriana o Agenesia Vaginal.
Agenesia es la anomalía en el desarrollo de una parte o el total de un órgano durante la gestación. Mulleriana, porque afecta a los conductos de Müller; este par de conductos da lugar al aparato reproductor femenino: las TROMPAS, el ÜTERO, el CUELLO UTERINO y la VAGINA (también están presente en los hombres, pero se degeneran al aparecer la HORMONA ANTIMÜLLERIANA testicular), entonces al interferirse su crecimiento ocurre este síndrome.




Qué es entonces MRKH?
Es un trastorno congénito (ocurre en la gestación, es decir, que ya está al nacer, lo que no significa que sea hereditario) en las mujeres que afecta los conductos de Müller, éstos no se desarrollan por lo que hay ausencia completa o parcial de útero y vagina.

Tengan en cuenta que los ovarios no se ven afectados, por lo que las mujeres con este sindrome nos desarrollamos con normalidad.


Cómo nos afecta entonces:
1. La vagina puede ser más corta de lo habitual o no estar presente. La tendremos que hacer nosotras.
2. El útero puede estar ausente o ser más pequeño de lo usual. No podremos quedar embarazadas.

Respecto la ausencia de vagina, existe solución física. Nos haremos una Neo-Vagina. Hay dos métodos principales:
- Dilatación utilizando dilatadores vaginales, que irán aumentando de tamaño, durante un tiempo hasta que se alcance una profundidad de 9 - 11 centimetros. Se recomiendan unos 20 minutos al día aproximadamente.
Después de este período, el mejor tratamiento es un buen amante (o varios)!!!
En este enlace hay ayuditas para hacer este proceso de dilatación más agradable: http://www.youngwomenshealth.org/spinstructions.html

- Intervención quirúrgica.
Como no es mi caso, no puedo aportar mucha ayuda. Recomiendo este sitio que es bastante claro al explicarlo:
http://www.youngwomenshealth.org/spmcindoe.html.
Aqui un post muy util sobre creacion quirurgica de neovagina: http://gineendoscopia.blogspot.com


En el caso de la imposibilidad de embarazo, no puedo decir mucho. Sabemos que la adopción es posible y en algunos países como EEUU (no en España) está legalizada la "subrogación de vientre materno" o el "vientre de alquiler" (gestar embriones propios en el vientre de otra mujer).

Personalmente aún no me he planteado el ser mamá, lo que sí aprendí es que el no quedarme embarazada no me hace menos mujer ni me impide ser madre.


Cómo se diagnostica?
Probablemente irás al médico porque no te viene el período a pesar de estar desarrollándote (recuerda que tus ovarios funcionan perfectamente). Suele ser entre los 15 y 18 años. Este síntoma se llama 'amenorrea primaria', que es la falta de la primera menstruación.


Sigue conociendo más desde la página de la Ong con sede en Barcelona A.M.A.R.:

- ¿Qué es el Síndrome de Rokitansky (MRKH)?

- ¿Cuándo se diagnostica?
- ¿Cómo nos afecta, cómo se convive con el síndrome?
- ¿Qué opciones tenemos?
- Preguntas Frecuentes

Pues hasta aquí la introducción señores. Cualquier aportación es bienvenida!
Recomiendo visiten los links de la columna de la derecha. Voilá!

261 comentarios:

  1. Hola Paula!
    En primer lugar agradezco tu visita en nuestro blog... y para retribuirte vine a conocerte... y por supuesto me puse a leerte...
    Desconocía este Síndrome y te agradezco la oportunidad de aprender algo nuevo y de conocer gente que, como vos!, le demuestra al mundo que aunque en algo seamos diferentes, nuestras vidas pueden ser maravillosas!!!
    Te seguiré de cerca!
    Cariños desde Argentina
    Fabi, mamá de Valen

    ResponderEliminar
  2. Gracias Fabi! estoy aprendiendo a aceptarme y aceptar a los demas con mis/sus diferencias. Y la verdad, que gracias a las sonrisas, mi vida es maravillosa.
    Los sigo tambien
    Beso desde Barcelona!

    ResponderEliminar
  3. Buenas,quiero que sepas que yo me opere hace seis meses de el sindrome de rokitansky,pues bien yo tengo ahora mi vagina perfectamente perfecta..eso si me puse un poco triste al saber que no podre tenes hijos a no ser que los adopte etc..
    es una pena no poder saber lo que se siente al tener u bebé dentro de mi pero bueno la vida sigue y tampoco todo acaba ai!! enfin....
    un beso y espero que con mi ayuda tengais mas informacion!! chao!^^

    ResponderEliminar
  4. Hola Ana, gracias por tu visita y aporte. Me alegra que tu vagina este perfecta! en cuanto a lo de tener hijos, por algún motivo nunca fue una preocupacion importante para mi, o un motivo de trsiteza. Gracias al apoyo que tuve de mis padres, comprendi que no hace falta parir para sentirse madre.

    si puedes, dar ma sinformacion sobre el metodo por el que te operaron, si tuviste que usar dilatadores post-operacion, durante cuanto tiempo, seria muy util para otras personas que pasaran por ello.
    Gracias otra vez y un saludo!

    ResponderEliminar
  5. no hay de que...yo tambien tengo mucho apoyo de mis padre y me alegro por ello pero bueno...
    pues si e tenido que usar un molde despues de la operacion durantee 2 mese durante el dia y la noche,pero me informo el ginecolo que una vez mantenidas las relaciones sexuales podia usarlo solamente por las noches y eso es lo que ago ahora...al principio el molde que te ponen eyos en la operacion es bastante duro y no es flexible por lo que no te puedes ni sentar y molesta bastantee y despues de la operacion empece a usar el de goma que es mcho mas comodo..y bueno nose que mas puedo contarte que quieras saber o que pueda ayudar a resolver dudas si quereis saber mas podeis preguntarmelo yo con gusto os respondere un beso!!

    ResponderEliminar
  6. hola paula, quiero compartir contigo mi caso tambien tengo el sindrome pero aun no me queda claro porque me diagnosticaron el sindrome si como tu dices los ovarios funcionana bien y en mi caso mis ovarios no funcionan y solo tengo uno pequeño ademas de esto, no tengo aumento de mamas y mucho menos una figura de mujer , pero puedo mestruar por medio de hormonas y estrogenos, gracias a Dios tengo vagina pero para mi es algo dificil encontar respuesta a mi caso porque la verdad me impacienta que no pueda quedar en embarazo, espero puedas ayudarme ya que en colombia que es donde resido no hay informacion patente sobre mi caso.

    espero me colabores seria de mucha ayuda gracias y chauuu

    ResponderEliminar
  7. Hola angela,
    me apena escuchar la incertidumbre en la que estas.
    lamentablemente no puedo decirte mucho. Se que en el sind. de rokitansky los ovarios se desarrollan, el proceso se detienen cuando llega el desarrollo de los otros organos del aparato reproductor que veo que si tienes.

    te dejo este link: http://rokitansky.googlepages.com/
    alli puedes poner tu caso y a lo mejor alguien sabe algo, hay mujeres de colombia y quiza pueden recomendarte un buen medico. de todas formas, ya lo puse en el foro de forma anonima,. dejame un contacto pro si tengo novedades.

    un abrazo y muchos animos!!!

    ResponderEliminar
  8. bueno pues, como dicen las cosas pasan por algo, soy de colombia y mi numero es 3125958661, se de varios sitios, dile que me llame, oq ue vaya a la sanignacio.o sino a la materno infantil que es mas facil, despues les digo de otras instituciones
    lina

    ResponderEliminar
  9. HOLA TAMBIEN SOY DE COLOMBIA, QUISIERA CONOCER LA EDAD DE LA MUJER QUE ESCRIBE, PUES CUANDO A MI ME DIAGNOSTICARON EN LAS ECOGRAFIAS SOLO TENIA UN OVARIO, ESO A MIS 18 AÑOS, HOY A MIS 29 AUNQUE NO TENGO UTERO, TENGO MIS DOS OVARIOS FUNCIONANDO CORRECTAMENTE.
    EN COLOMBIA NO HE ENCONTRADO UN GINECOLOGO QUE SE COMPROMETA A TRATARLO, PERO SERIA BUENO CONTACTARNOS PARA BUSCAR.

    CHAO

    ResponderEliminar
  10. bueno no habia entrado pero que bien conseguir mas amigas roky, pues te digo tengo 21 años operadad con colgajos malaga desde 18, y pues en control cada seis meses, pues nose si quieres entra a la siguiente pagina de pronto este doctor que es el que ahora me trata y que tiene un especilizacion en enfermedades raras, es www.gabrielbarbosa.com espero te sirva si cualquier cosa mandame un mensaje o llamame, ah! en donde vives ?

    lina
    colombia

    ResponderEliminar
  11. felicitaciones a todas por la actitud conociendo testimonios de gente como ustedes que asumen la vida con esa enteresa se da uno cuenta que no hay por que quejarse yo tengo en mi vida a una persona muy sercana que tiene el sindrome y la vieran es una tenaz y es mi fuente de inspiracion lo que no se es como hablarle de su posible cura o no se si ya lo sabe chao gracias

    ResponderEliminar
  12. Hola todas.

    Lina, gracias por pasar los datos, y estar al tanto de los mensajes. cuentame si contactas con esta mujer, dile tambien que entre al foro.

    a la ultima 'anonima' (perdon es que no leo tu nombre!), si esa persona es muy cercana, lo mejor es hablarlo con franqueza. El miedo a preguntar solo hace que el tema se convierta en un tabu. Asi que te animo a que hables con ella y le cuentes de esto y que hay muchas mujeres compartiendo sus experiencias que nos permiten aprender.
    Gracias y un abrazo!
    Paula

    ResponderEliminar
  13. Hola a todas, soy Cris !
    Bueno... no se cómo explicar la emoción que siento al encontrar una página donde poder comunicarme con gente que le pasa lo mismo. La verdad me puse a llorar, una mezcla de alegría y otras cosas. Primero que nada gracias Paula y a todas que intentan conectarse con el mundo y pedir ayuda y no encerrarse en la depresió. La verdad he mandado mail al departamento de obstetricia de mi país para ponerme a las órdenes y contribuír y he intentado contactarme desde hace un tiempo con personas que están en la misma.
    Tengo 31 años y me diagnosticaron el sindrome de Rokitansky en mi adolecencia por amenorrea primaria. No tengo útero pero sí ovarios, caracteres secundarios normales. Me costó mucho entender que no podría tener nunca bebés en mi pancita, pero entendí que ser madre es otra cosa, mirando el mundo te das cuenta. Tampoco tengo deseos de ser mamá aún, pero me pregunto si no es una defensa inconciente que me pongo. Tengo espírtu solidiario y ello me ha llevado a ser estudiante de psicología entre otras cosas. Tengo una pareja que me ama, respeta y admira como soy, no me puedo quejar. Quiero decirles que se puede ser felíz, tuve que aceptarme y he logrado una gran autestima, pero me tocó la noticia en plena separación de mis padres y otros problemas, me costó mucho en su momento. Les cuento que hice mi vajina con prótesis firmes, la verdad lloraba cuando tenía que usarlas, pero en aquel entonces conocí a alguien que fué mi primer amor y con ello el tratamiento terminó muy satisfactoriamente. En mi país Uruguay no se puede esperar para adoptar, el proceso es muy sufrido y no hay garantía que venga la mamá en algún momento y se quiera llevar la mamá a su (ex) hijo si quiere. Por lo cual no es una opción para mí. Ya llegará el moento y veré qué hacer.
    Para no hacerla mas larga dejo acá y les sigo contando otras cositas luego...
    Gracias de nuevo y abrazo enorme Paula por lo que haz hecho, va a tener muchas consecuencias buenas para muchos...

    ResponderEliminar
  14. hola en el post de la operacion con tecnica mcindoe hay algo mal veras a mi me operaron y estube 15 dias en cama no me tubieron q quitar nada y durante un año estube con el dilatador dia y noche asi q haber si lo corrigen un beso

    ResponderEliminar
  15. Hola Cris, tarde leo tu comentario! gracias a vos por pasarte por aqui y por tus esfuerzos de ponerte a disposicion de otras. Creo que compartir experiencias es fundamental, sobre todo para quienes son recién diagnosticadas. Te mando un abrazo grande y espero seguir leyéndote!

    ResponderEliminar
  16. Hola anónima, sobre la operacion con tecnica mcindoe. el enlace es a una página externa que yo no puedo modificar, ademas, como dice mi psot, yo 'dilate' asique mi experiencia no es util aqui, segun me dijeron otras operadas, está bien lo que explican. Imagino que como todos los casos son particulares y diferentes entre sí, habrán variaciones de uno a otro. Te animo a que cuentes aqui tu proceso en detalle asi todos aprendemos algo mas! gracias por escribir. un saludo!

    ResponderEliminar
  17. hola paula soy ana me operaron hace 15 con la tecnica mcindoe estube 21 dias en cama me quitaron piel de mi pierna izquierda de echo todavia se nota para hacer el molde de la vagina como dilatdor tube uno q era de plastico con 2 tubos tenia q meterle aire y por el otro salia mierdecilla como dijo yo estube un año entero con el dia y noche y la verdad es bastante incomodo pone en el post q se entra otra vez al quirofano para retirar la protesis desde aqui te dijo q no pq lo se el medico q me opero lo hace con esa tecnica y son bastantes chicas en estos dias operara a 2 de madrid y yo no entre a quirofano nada mas q para q me hicieran la vagina como no me dijeron nada dejer de usar los dilatadores y ahora estoy con ellos me dijo el cirugano q por las noches yo veo q con 4 dias una media de 9 horas esta bien adeams uso una crema hidrantante q hace q me duela pero bueno ademas me salen pieles y un liquido marron y maloiente en fin ademas ahora se une q sangra mi ombligo es donde me hicieron la laposcopia para decirme lo del roky en fin espero q te ayude un beso ana

    ResponderEliminar
  18. gracias ana por compartir tu experiencia! muchos animos! un abrazo fuerte.

    ResponderEliminar
  19. bueno yo tambien fiu operada pero las cosas estan, bien utlizo mi dilatador en la mañana y no utlice protesis,por otoroladoapra el mal olor jaboncito, para la parte intima todos los dias

    opr ultimo creo que la cavidad que se cre hay que conocerla, y cobre todo jugar con ella,

    bueno culaquier cosa mi correo es liryurmacon@hotmail.com
    lina
    colombia

    ResponderEliminar
  20. Roxy
    Hola chicas, es un placer conocerlas ya que muy pocas veces se encuentra uno con un portal asi. yo igual tengo el sindrome de rokitansky. x una mala informacion medica nunca supe que no tenia vagina, sabia que no podia tener hijos mefue dificilx que me bloquie y jamas quise regresar con el giencologo despues de saber a mis 16 anos me dijeron que tendria una sexualidad normal,me dije x lo menos. sinembargo a mis 38 anos si me entero x diversas causas que no tengo vagina fue algo sumamente dificil para mi ya que lo que mas veia es que habia perdido un tiempo demasiado valioso. conoci a una maravilla de hombre que empeso a ayuarme y hizo varias gestiones para que me agan una vaginoplastia con tecnica de tracto laparoscopia y en menos de un mes sera la cirugia. se que como todas hemos vivido una pesadilla y lespudiera decir mil cosas que eh sentido al igual que ustedes. pero algo que eh aprendido es aprender a vivir con la enfermedad o con lo que tenemos. como todas ancio tener un hijo se que talvez jamas se lleve a cabo mi sueno, pero, almenos sentirme una mujer como cualquier otra amada, ya es garantia. regresando de mi cirugia entrare a contarles como me fue ya que dicen que es lo mas nuevo en este ramo. hay que ser fuertes x que siempre hay un mejor manana. aqui esta mi correo me interesaria recivir correos de ustedes y de mas mujeres que tengan este sindrome. rocksyargon777@hotmail.com

    ResponderEliminar
  21. hola paula tengo una duda y de paso la cuento por si alguien sabe te acuerdas q te dije q el post estaba mal q no se quita la vagina con la tecnica mc indoe veras hoy hable con un amigo del roky y me pregunto q pasaria si me quitaran la vagina q si podria tener relaciones puesto q hay espacio y no usaria los dilatadores ya q no me ayudan nada la verdad q no supe contestar pq no se y me acorde escribiendo en el foro del post tu crees q se puede tener relaciones sin tener vagina ya q tenemos el habitaculo como pone gracias wapa y cuidate

    ResponderEliminar
  22. Hola Roxy,
    El placer es mío. Te deseo mucha suerte eb la cirugia. Por favor, pasate a la vuelta y cuentanos como te fue. Un abrazo!

    Ana, no entiendo lo que dice tu amigo, porque lo que te quitan es el molde, no la vagina, es un molde que queda unos dias para que la piel que lo recubra se pegue al interior de tu vagina, luego te quitan ese molde, y hay que seguir usando dilatadores, o tener relaciones. Lo mejor es que lo consultes con tu especialista, y si puedes, que pidas una segunda opinion a otro. animos y un abrazo!

    ResponderEliminar
  23. hola en una ecografia trasnabdominal los resultados dieron k tenia la enfermedad rokitanski aparentemente el utero no se muestra tampoko ay presencia de foliculos pero en el exmen fisiko el doctor dijo k si habia presencia de una vajina normal ahora lo k tengo dudas y un poko de temor la verdad esk no c como tomar esto k puedo hacer kisiera saber si e tratamiento es doloroso o no o cual es la forma mas conveniente se soluciionar esto .deseo k me aconsejen chikas porfa uds k ya han pasado por esto pleasee=)

    ResponderEliminar
  24. Hola Alexia. Es facil comprobar la vagina. ya has tenido relaciones sexuales? sino, prueba con un dedo y midete la profundidad. Si la vagina tiene una profundidad de unos 8 cms, pues no necesitarias tratamiento. De todas formas, pediria una segunda opinion medica. Para ver que hay que solucionar debes primero estar segura de como es tu cuerpo. Cualquier cosa, escribeme un email. Muchos animos y no te asustes que aqui somos muchas! un abtazo!

    ResponderEliminar
  25. hola gracias y no he esk no eh tenido relaciones sexuales aun cuentame esta enfermedad k consekuencias t puede traer a futuro

    ResponderEliminar
  26. Hola Alexia, te recomiendo que te leas los links que aparecen en el post, hay mas detalles sobre lo que es el sindrome.
    No lo llamaria enfermedad, ya que fisicamente no te sentiras 'enferma'. si bien, es importante cómo decidas llevar la situacion para que no te 'enferme psicologicamente'. en cuanto consecuencias en el futuro, voy a ser breve:
    1. si no tienes vagina, tienes que hacertela. pero segun dices, tu tienes vagina. hay varias formas de hacerla, esta explicado en el post. Es importante que sepas que nadie se dara cuenta de que tienes el sindrome a menos que tu lo digas.
    2. No puedes quedar embarazada porque no tienes utero o lo tienes muy muy pequeño. Pero esto no te impide ser madre, por el momento hay opciones como la adopcion o vientre de alquiler.
    Ten en cuenta que hormonalmente, tus ovarios funcionan normalmente, por lo que no te traera problemas.
    Esto es a grandes terminos, te recomiendo otra vez que te leas la documentacion que hay en los links en la columna de la derecha.

    Por cierto, que edad tienes y donde estas?

    un abrazo y muchos animos!

    ResponderEliminar
  27. tengo 20 y soy de peru y ase cuatro dias k el ginecologo me dio este diagnostiko el mismo dia k me comuniko k tenia mrkh empece a investigar un poko mas es asi k enkontre tu blog la verdad k me sta ayudando mucho almenos a entender algunas cosas y te lo agradesko mucho mucho aunk me es un poko dificil ahora aceptar k naci kon ROKI asi komo lo llamas y por ahora stoy "sola" de alguna forma pork no les he dicho todavia a mis papis pues la visita k ise al ginecologo fue repentina y no le comunik a nadie lo sierto esk no se komo decirles lo esta pasando . yo vivo en Lima pero ellos por el trabajo de mi papi mi mami y por los estudios de mis hermana viven en otra cuidad por eso esk todo lo k esta sucediendome se me hace un poko mas dificil .
    bueno la idea de no tener hijos de forma natural es algo k no me preocupa pues kreo tbn k una puede ser madre de muchas formas voto por la adopcion kuando me preguntan sobre k kuantos hijos me gustaria tener les digo los k kiera total no me va doler pork los voy a adoptar y claro komo era de suponer las mojigatas se asustan y responden "pero no van a ser de tu sangre" y solo m keda decirles k enfermas y deserebradas k estan me dicen k sto loka pero claro ellas no saben lo k tengo ..ahora lo k me da un poko de miedito es el tratamiento o kisa la cirujia no c kual sea mejor o peor =).....

    ResponderEliminar
  28. Alexia, admiro la fuerza con que estas afrontando esto, sinceramente. Tambien creo que debes dejarte ayudar, y apoyarte en tu familia, eso es fundamental. Porque si lo guardas solo para ti, se convertira en un secreto y en un tabu que mas adelante sera una carga. Segun mi experiencia, y las mujeres con las que me he encontrado, hablarlo es el remedio mas eficaz. No temas por el tratamiento, sea cual sea que optes. Ambos, cirugia y ditlatacion, llevan tiempo y son molestos, pero llega el dia que se termina y te sentiras orgullosa de ti misma.
    en fin, hablalo con tus padres. Se que es dificl sacar el tema, no esperes el 'momento ideal', crea el momento. Se que tambien es facil decirlo estando fuera, pero cuanto antes se lo digas mejor te sentiras. Cuentame como va todo! cualquier cosa mi email es: juanademora@gmail.com
    abrazo y fuerzas! no estas sola!

    ResponderEliminar
  29. ola pues llego lunes y fui a ver al doc y no kedo convencido con la ecografia ahora ma ah enviado hacerme una laparoscopia diagnostica dice k para tener mejores resultados y una cantidad de analisis antes dek me hagan ese examen sabes de k se trata este examen o almenos en k ayuda...cdt besos y abrazos desde peru=)

    ResponderEliminar
  30. A mi me practicaron una laparoscopia hace más de 10 años. Imagino que en este tiempo habrá evolucionado mucho. Me ingresaron para facilitar las cosas y me durmieron parcialmente si no recuerdo mal. Me practicaron una pequeña incisión en el ombligo del que tengo una minúscula cicatriz que se confunde con los pliegues del ombligo. Esta incisión permite insertar una càmara con la que se puede realizar mejor diagnóstico. Con la ecografía que me hicieron no tenían muy claro lo que ocurria. Creo que no tuve ni que quedarme a dormir en el hospital. Silvia.

    ResponderEliminar
  31. Alexia, espero que la experiencia de Silvia te sitúe un poco. Con la laparoscopia verán realmente lo que tienes dentro. Al final, has ido sola?
    un beso!

    Gracias silvia por el aporte! beso!

    ResponderEliminar
  32. hola tengo 24 años y tengo el sindrome de rokitanski gracias paula por este sitio para poder expresarnos ,ademas has cubierto mis dudas.
    Me diagnosticaron a los 15 años pero mi madre no me dijo que era lo que tenia.Cuando cumpli 18 años me dijo que tenia MRKH, al principio no entendia mucho mi caso,pero mi madre me llevo donde una ginecologa y me explico que no tenia utero ,pero ovarios normales , me afecto mucho , pero con el tiempo lo he superado no me hecho ninguna operación ,pero bueno Dios nos ha hecho asi y El sabra pork hace las cosas El siempre tiene un proposito para cada una de nosotras. Les digo a las compañeras de esta pagina que somos especiales , somos una en un millón.ASi q adelante que la vida continúa Dios les Bendiga a todas.

    ResponderEliminar
  33. hola yo taMBIEN TENGO EL SINDROME PERO PARA LLEGARA A ESTA CONCLUSION PASE POR MUCHOS MEDICOS ESTABA ASUSTADA Y ME ASUSTURO , LAMENTABLEMENTE AQUI NO SE HABLO CLAROOO EN LIMA PÉRU ESTO ME DIAGNOSTICARON Y CONFIRMARON RECIEN ESTE AÑO 2009 .
    LO PEOR DE TODO LA DESINFORMACION POR PARTE DE GINECOLOGOS Y TAMBIEN LA FALTA DE RECURSOS HACE QUE ESTE SINDROME NO LE DE LAIMPORTANCIA DEBIDA EN EL ASPECTO SEXUAL LAMENTABLEMENTE LA TUVE QUE DEJAR DE LADO POR EL TERROR,QUE INPREGNARON POR LOS CASOS QUE SE PRESENTARON AHORA YO TENGO 35 AÑOS Y LO PEOR DE TODO ES QUE PERDI LA OPORTUNIDAD DE AMAR POR ESTE MEDIOANITA ME ENTERO DE VARIAS COSAS HASTA DE NUESTRA SEXUALIDA SI , LO HUBIERA ENCONTRADOA ANTES SE QUE NO LO HUBIERA PERDIDO PERO YA ES TARDE , PARA COLMO RECIEN SEE QUE EXISTEN DILATADORES COMOO ES LA VIDAD GRACIAS AMIGA SABES QUISIERAS VERTE AQUI EN LIMA PERU HAY DEMASIADO TABU TODAVIA AMIGA NO ME GUSTARIA QUE MI CASO PASARA CON LAS DEMAS UN BESOOO

    ResponderEliminar
  34. Hola Jessica, gracias por compartir lo que sientes. Antes que nada te envio mucho ánimos, eres joven para pensar que has perdido la oportunidad de amar. Llegaste aquí, no? eso es un comienzo! Cuenta conmigo para lo que necesites, mi email es juanademora@gmail.com
    Un abrazo fuerte!

    ResponderEliminar
  35. ola paula en estos dias ya no he podido entrar pork stado de aki para alla kon las visistas al doc los examenes y todo ese rollo al menos ya le pusieron fecha para hacerme la laparoskopia sera el 7 de octubre ya en unos kuantos dias mas tengo un poko de miedo gracias a Dios enkontre un buen doctor k me esta atendiendo me da konfianza y me esta explicando komo va ser este examen dice k depende de los resultados sera la la operacion pork es muy probable k me hagan una neovagina y eso si me tiene muy estresada .......te keria preguntar algo o kisa algunas de las chikas me puedan ayudar miren el doctor dice k me van a sakar parte del muslo para hacer la oeracion pero tambien me da la opcion de hacerla con un poko de intestino ..el me ha pedido k lo decida paero nu se de cual sea mejor o peor o kon kual va a kedar mejor la operacion ...pleasee help mee...a tambien tengo kuriosidad por saber despues de la operacion y el tiempo de reposo y too eso chikas uds. k ya han sido operadas y despues de ello han tenido relaciones ..se siente bien me refiero a k si una va a sentir todas esas kosas k dicen k pasa ? ....espero respuestas ...besos a todas desde peru

    ResponderEliminar
  36. hola Alexia,
    Verás en mi caso, la recomendación que aportó el cirujano que atendió mi caso fue el siguiente:
    A mi me operaron quitándome los labios menores y reconstruyendolos de nuevo con parte de los mayores. Razones que argumentó: No te hacemos una herida visible en otra parte del cuerpo y sobre todo, más importante, al utilizar el mismo tejido de los órganos genitales, las posibilidades de rechazo del injerto se reducen mucho.

    Es verdad que para este tipo de intervención, el cirujano ha de ser muy bueno y la paciente tiene que tener suficiente tejido en los labios menores. Por otro lado también decir que el postoperatorio es un poco más doloroso.

    En cualquier caso, es muy importante, la implicación multidisciplinar porque la atención psicologica es fundamental.

    Si necesitas comunicarte conmigo, pidele mi correo a Paula.

    Un saludo y animos!
    Miriam

    ResponderEliminar
  37. Hola Alexia
    Mi operación fue un poco diferente a la que te proponen los médicos y se parece a la definida por Miriam. Tampoco me dejaron opción. Era la que estaban acostumbrados a practicar. He contactado con un medico muy bueno de aqui Barcelona para que puede dar más información. Mientras ves preparando tu camino que seguro que será el bueno y no te olvides del equipo multidisciplinar que comenta Miriam. Esto si que es importante...Empieza a soltar ahora todo lo que te inquiete y te sentiras mucho mejor!
    Silvia

    ResponderEliminar
  38. Hola Alexia,
    En cuanto a las opciones a escoger, no puedo ayudarte con mi experiencia porque no me opere.
    Sí insisto en lo que dicen Miriam y Silvia sobre la importancia de contar con cualquier tipo de asistencia 'emocional', por decirlo de alguna manera.

    Has hablado ya con tu padres? Usa a tu familia como soporte!

    un abrazo y muchos animos!

    ResponderEliminar
  39. les agradeco muchisimo essa valentia como dice un hombre ,un varon diria yo. que esta con una de las nuestras tenemos que xponerlo por que esto lo puede pasar a cualquieraaaa y solo exponiendo ayudamos paula a los doctores amigos o amantes lo que nos toquen antes o despues de la operacion ...como dices por ahiii creo que tambien es nuestra responsabilidad amigas darle todas las pautas alos medicos , psicoloogos o equipo multidiciplinario somos una especie rara pero en fin somos eso somos especiales nosotras somos orquideas no somos comolas rosas que son mas comunes quien quiera estar con nosotras tienes que ser muy especial y con un corazon abiertoo asi que seamos eso orquideas nada mas un abrazoo estare en contactoooo un besote un abrazo solo espero el momento en que todas estemos juntas alguna vez jessica

    ResponderEliminar
  40. Alexia
    El médico del Hospital Clinico de Barcelona me comenta que la intervención de la que hablas es la de McIndoe. Es decir sacarte piel del muslo para realizar la neovagina. La de sacar piel del intestino es una variante y se realiza para que el post-operatorio no sea tan doloroso. Son tecnicas que segun el Dr. Castelo ya no se utilizan. Las interevenciones han evolucionado mucho y en el clínico realizan la de Vechietti por laparoscopia. Igual te sirve esta información para hablar con tu médico. Por cierto de que pais eres? Le he preguntado por algun médico de Sudamerica "experto" en el tema y me ha preguntado que pais me interesa.
    Saludos y espero que estas notas te puedan ayudar un poquito a tomar una decisión.
    Silvia

    ResponderEliminar
  41. Alexia
    ¿De que zona del Peru eres?
    Intentaré enviarte algun contacto. Algun médico afin en estos temas por si quieres contactar y tener más puntos de vista o seguir informandote.
    Besos!
    Silvia

    ResponderEliminar
  42. Alexia
    Ya me han contestado.
    En Peru(Lima)pregunta por Luis Danckers (con preferencia) y sino por González del Riego y Angelica del Castillo. En la zona de Arequipa con Efrain Chaves.
    Si llegas a contactar con alguno de ellos te agradeceríamos que nos enviases una nota con sus datos y con una breve explicación de como te ha ido para nosotras es de una gran ayuda poder centralizar toda la información para futuras afectadas.
    Silvia

    ResponderEliminar
  43. ola a todas muchismas gracias por su ayuda bueno al doctor k estaba viendo aki en peru ase una semana me dijo k no podia operarme pork en el lusar donde trabajaba nadie se keria arriesgar acerme esa cirugia ya se imaginaran kuando me dijo eso senti k me mundo se venia mas abajo del suelo llore asta kedarme dormido pero no me kedaba mas k enpezar la buskeda de un mediko k aya echo ese tipo de cirugia y lo enkontre parece k este doctor si me va ayudar ya me eh puesto en contacto kon el y me esta enviando acer algunos examenes para operarme el doctor se llama HUMBERTO SOLIS LINARES su numero telefonico es 999005132 este mediko ya ah realizado algunas operaciones de este pipo bueno les kontare k en peru solo an sido solucionados 2 casos de rokitansky y kon el mio irian por la ercera operacion k realizan me ha dicho k la cirugia va hacer una kon un laparoscopio parak no me keden cikatrices ...anonimo esas prsonas k mencionas son medikoss??? les dejo mi numero para lo k necesiten 993371941 yo vivo en lima--peru
    saludos y besos a todas de nuevo gracias

    ResponderEliminar
  44. Gracias Alexia por pasarnos los datos.
    Me alegra que hayas encontrado otro medico.
    Las personas que recomienda Silvia en el comentario anterior son medicos recomendados por un buen medico de aqui.

    Espero que te sirvan. Ya nos iras contando de como evoluciona tu situacion. Animos y un abrazo!

    ResponderEliminar
  45. hola chikas ya les tengo los datos de algunos medikos k me recomendaron doctor LUIS DANCKERS c.m.p 13878 trabaja en la clinoca san pablo consultorio 502 cal. la conquista nº 145 Res. el derby--santiago de surco-lima-peru telefonos:6103200/6103333/4378455 y del doctor manuel gonzales del riego el atiende en avenida el polo 505 santiago de surco -lima--peru telefonos 4352131/4368336 y la doctora maria angelica del castillo segovia trabaja en la clinica santa isabel avenida guardia civil 133/135 san borja telefonos 4757777 lima-peru

    ResponderEliminar
  46. gracias alexia!!! haz contactado con alguno ya? cuentanos como te va todo! animos!

    ResponderEliminar
  47. gracias amigas,por los datos es cierto, tenemos que saber tambien sobre el tipo de operacion y el costo; yo estoy tambien tratando de ganarle al tiempo, la verda se dos medicos que trabajan en el hospital rebagliati. lamentablemente perdi el seguro y mi situacion economica no es muy buena lo que se es que se encuentran en el area de ginecologia reproductiva el dr celis y el dr sandoval en este hospital a mi no me operaron cuendo llegue digamos que hubo intereses y celos por parte del jefe de ginecologia pero ahora me entero que ellos ya hacian este tipo de operacion .aunque siestoy interesdada en la operacion por laporoscopia. la verda paula yo necesito operarme tengo 35 y cumplo 36 este año y el tiempo pasa y la verda no se que hacer . si hubiera alguna in formacion agradecere muchisimo el aporte vivo en lima este es mi tel 2913384 y mi cel 980551642

    jessica lima peru

    ResponderEliminar
  48. HOLA A TODAS NO SABEIS CUANTO ME ALEGRA ENCONTRAROS, SOY MAVI

    ResponderEliminar
  49. Hola Jessica, no puedo hacer mas por el momento que recomendarte que contactes con esos medicos. No se como funciona el sistema de salud alli. Cualquier cosa que me entere te la hare llegar. Animos y mucha mucha suerte!

    ResponderEliminar
  50. Hola Mavi, pues bienvenida! siente este espacio como tuyo! un abrazo fuerte!

    ResponderEliminar
  51. Hola chicas, gracias y a pesar de que hace tanto tiempo que me operaron siempre ando buscando información os he encontrado en este sitio, y a una chica de Málaga, y digo esto porque escribo en otro foro de roky y no hay ninguna chica de aquí, esto tiene una contradicción por una parte me alegra saber de vosotras y por otra me apena saber que hay tantas mujeres roky, digo chica pero yo podía ser la madre de todas vosotras, me operaron hace 35 años y me alegra haberos encontrado porque de seguro que tengo mucho que aprender de todas vuestras experiencias, estoy leyendo todo para saber un poco más de vosotras y de las técnicas de operación, imaginaos hace tantos años que diferente era todo, empecé a sospechar algo porque no me venia la rregla y mi hermana con doce años ya la tuvo, mi medre que estaba muy pendiente de eso decidio llevarme a ginecólogo, el cual se limito a decir que habia chicas más atrasadas en el desarrollo , claro como físicamente todo estaba bien pues nada, ha esperar, mi madre no convencida me llevo a un gine de pago que me costaba prácticamente el sueldo del mes y este durante meses nos tubo pasando consulta sin nada positivo, hasta que cambiamos de gine el D. Oliva, se puso las manos en la cabeza porque no entendía como el otro medico no vio el problema si solo habia que explorarme un poco y estaba a la vista, y así comenzó todo , al hospital y casi dos meses ingresada, entonces tenia 15 añitos, y no entendía nada solo me deje llevar y recuerdo que lloraba mucho cuando el medico me dijo que no podia tener hijos, luego solo deje el tiempo correr y los dolores hacían que no pudiera ni pensar, sin apoyo sicológico porque antes no había nada de eso, ni poder hablarlo con nadie porque para mi era como algo malo, el único apoyo que tuve era de las enfermeras que eran muy jóvenes y me trataban con mucho cariño y por supuesto el apoyo de mis padres que no entendian nada y creo que a estas alturas tampoco lo entiende y con los cuales a penas he podido hablar nunca del tema.

    Mi operación fue un poco complicada porque me reconstruyeron la vajina con un injerto de la cara interna de la pierna, y tuvieron que quitarme un ovario y las trompas, eso hizo más grabe el tema, al salir del hospital y volver a casa fue cuando ya empecé a valorar todo lo que habia pasado he intentar asimilarlo y aunque me preguntaba ¿Por qué a mi?, también me decía que esto era así, no habia otra, lo contrario era pegarte contra un muro, yo desde mi modesta experiencia, os puedo decir que la juventu es lo mejor que se puede vivir y hay que aprovecharla, y disfrutar lo más que se pueda de ella, que luego te puedes arrepentir de haberla dejado pasar, la felicidad hay que buscarla y a veces no esta en las cosas que creemos.
    En lo que pueda ayudaros aqui estoy besos para todas

    ResponderEliminar
  52. Hola!!!!! Soy Viviana de Argentina. Es genial encontrarlas! Mil Besos!!

    ResponderEliminar
  53. Hola, Viviana,, hola amigas, os he contado como fue mi experiencia co la operación, algún día y para no cansaros tanto os contare lo positivo que me ha pasado en la vida, y que a pesar de ser roky y no tener niños se puede ser feliz. Eso si las que tengáis posibilidades de tenerlos luchar por ello.

    ResponderEliminar
  54. Hola Viviana, de que parte de argentina eres? yo estare visitando mi familia en diciembre-enero. Me alegro que nos hayas econtrado! Uso este espacio para subirme el animo y regalar sonrisas, espero te sea util!

    Hola Mavi, gracias por compartirlo con todos! Espero con ansia lo positivio, estoy segura que será mayoria.
    En cuanto lo de tener niños, nosotras tambien tenemos posibilidades, solo que hay que dejar de pensar que el no quedar embarazada nos impide ser mama.
    Un abrazo fuerte para las dos!

    ResponderEliminar
  55. Hola!!!! Soy de Bahia Blanca! Paula te puedo asegurar que tus sonrisas me llegan.
    Hace dos meses viaje a Buenos Aires x control, a la docrora que me opero y por suerte todo bien. Ahora quiero aprovechar para hacer unas preguntas. Yo tengo mis ovarios que funcionan a la perfeccion, no tengo utero y mi neovagina esta hecha con intestino (relaciones perfectas y hermoooosas jajajaja) tengo un solo riñion, pero jamas un problema, el otro es mas grande de lo normal. Hasta ahi todo barbaro. Yo a mis medicos les pregiunte si esto me puede traer algun problema mas el dia de mañana, porque todas somos diferentes y uno escucha cada cosa que le da miedo, o no? Y la verdad que yo estoy muy agradecida xq dentro de todos los casos que he escuchado, la verdad que lo que me ha tocado a mi no fue tanto. Ekl saber que no iba a poder quedar embarazada me d puso muy mal, pero al tiempo fue sanando, como digo siempre, de la forma que sea de esta vida sin ser mama no me voy! Bueno mi duda es si saben si te pude surgir algun problema, porque en el otro foro aparecio una chica diciendo que tiene porblemas neurologicos???? le sorprendio a muchas xq nunca habiamos escuchado de esto. saben algo??? Bueno besotessssssssssssssssssss
    y pilas!!!!!!!!! Paula te mando miles de sonrrisas!!!!!!!

    ResponderEliminar
  56. Hola amigas no teneis que darme las gracias, en todo caso yo a vosotras por permitirme poder contar estas cosas que solo vosotras podéis entender, yo hablo lógicamente desde mi experiencia y lo que me ha dado la vida, como bien decis se puede tener hijos si una lo quiere, porque yo siempre lo he dicho que madre no es la que pare, porque las hay que los tiran a la basura como si fuera un trapo, madre es quien los cría y está hay día a día, yo tuve la oportunidad de tener una preciosa niña de un añito, de unos padres que se estaban muriendo y la familia me la daba con todos los papeles en regla, pero en mi caso no era cosa que tenia que decidir yo sola y mi pareja no opinaba igual que yo, me costo mucho rechazar aquella oportunidad, pero decidí que no pòdia dejar a la persona que me acepto como era y con mi problema y lucho a mi lado y me ayudo en todo momento, y decidí quedarme con él y vivir la vida los dos, el uno para el otro y no me arrepiento nos hemos llenado de otras cosas, de lo que la vida nos va dando, trabajando y luchando pero siempre juntos, ya pasaron 25 años desde que me case y mi vida ha sido muy normal he viajado mucho y espero hacerlo más, y siempre intentando disfrutar lo más que pueda y solo pedir a Dios que ahora que ya me llegan los achaques de mi problema lo pueda llevar lo mejor posible y cuidarme .

    ResponderEliminar
  57. mavi que fuerte eres, en realidad qe bacano espero que algun Dios, el universo me bendigan igula que ati se que aun soy muy chiquita pero la verdad encontrar alguen como tu esposo debe ser una bendicion, auqne se que dia a dia con las caidas y levantas me formo para ser feliz y aunque no niego que en ocasiones dejo volar a la loca del casa y dejo que mi mente me haga infeliz, pero bueno esta es la ruta

    lina

    ResponderEliminar
  58. Hola Viviana, me gusta leer una buena experiencia y con tanto optimismo!!! me alegra que vaya todo bien.

    En cuanto lo que dices sobre el comentario de problemas neurologicos, en principio no hay una relacion directa ni indirecta, pero ya sabes que cada cuerpo es diferente, y que hay un desconocimiento en torno al síndrome que hace que se le atribuya cualquier otro malestar.

    Hemos consultado a un especialista de aqui y dice que no cree que sea posible, y que no conoce casos que relacionen problemas neurologicos con el sindrome.

    Pero quien sabe. todo es posible.

    de todas formas, me pregunto: que sentido tiene empezar a preocuparse por algo que no tienes?
    En el foro hay que saber filtrar esos tipos de mensajes, precisamente porque cada experiencia es unica.

    Disfruta de lo bien estas! al final, creo que uno llama a las enfermedades con este tipo de preocupaciones, no crees?

    un abrazo viviana y sigue sonriendo!!!!

    ResponderEliminar
  59. Hola Mavi y Lina,

    La vida son elecciones, aceptar, negar, separarse, juntarse, adoptar, subrogar, quererse, odiarse...

    Mavi, gracias por compartir tambien lo positivo! que problemas te llegan ahora?


    Lina, animos bonita! sabes que voy descubriendo cada dia: que cuanto mas me quiero, se me acercan personas que me quieren y respetan. Quiza antes de buscar estar con alguien hay que aprender a estar bien con uno mismo.

    Un besazo a las dos!

    ResponderEliminar
  60. Hola a Paula y a todas las amigas , de este maravillosos sitio.

    Paula llevas toda la razón no tiene sentido preocuparse por lo que pueda pasar, si cuidarse y quererse y a veces se olvida una de las dos cosas.
    Recuerdo una vez que visite a un ginecólogo de tantos, y me dijo “hija comprende que por tu problema en unos años estarás como una viejita “, imaginar como salí de la consulta, pero mi lado positivo reacciono, y me dije este que sabe si yo me siento muy bien, con muchas ganas de vivir de disfrutar, de trabajar porque eso si trabajando desde los 15 años, de aprovechar cada minuto del día , así me he sentido hasta hace un tiempo
    Pero siempre comprendiendo que era normal sin regla sin estrógenos he aguantado demasiado y ahora empiezan esos problemillas que digo, que precisamente me tienen sin poder trabajar, la osteoporosis, fibromialgias, y problemas de columna y demás, pero también la edad, tengo que comprender que ya no puedo llevar el ritmo de antes, y siempre pienso si he aguantado otras cosas pues al toro con ello., y se que más adelante volvere a gimnasio, a baile y podré echar carreras con mis perritos por el campo.

    Anonima

    Tu ya estas bendecida, porque siento que eres una chica dulce cariñosa, y te puedes llenar de felicidad cuando quieras., al ser mucho más mayor que tu he pasado por algunas cosas y tambien me he dejado llevar muchas veces y he querido sentirme infeliz, y una de las veces fue cuando esa bendición de marido que dices que tengo, me negó la posibilidad de ser mama , pero comprendía que con eso solo me hacia mucho daño, y seguí adelante, y si lo pienso friamente por muchas cosas que veo no me arrepiento de haber tomado esa decisión.

    ResponderEliminar
  61. Hola chicas, visteis anoche en la cuatro el documental, yo me lleve una gran sorpresa cuando haciendo zapin lo encontré, en el otro foro de Roky decía que lo iván a pasar pero yo hacia tiempo que no entraba al foro , tuve la gran alegría de conocer a dos chicas, Thais y Laura de ver sus caras y me parecieron dos mujeres estupendas y muy dulces, y sin diferencias. Gracias a quienes hicieron posible esto, un beso

    ResponderEliminar
  62. hola me llamo sole y soy de españa, anoche tambien vi el reportaje ese de la cuatro, y desde anoche puede saber lo que a mi m pasa, tengo 31 y no os podeis imaginar lo k estoy pasando, yo tambien fui muchas veces al ginecologo y m dijeron k no podria, pero mi duda fue cuando anoche vi k la chica no tenia vagina, pero mi problema es diferente pork yo si k mantenido relaciones sexuales, y hablando en plata a mi m entro todo el mienbro,pero no m baja la regla, el doctor m dijo k yo lo k tenia era como una pared k no m dejaba k bajara, ahora eh encontrado a una persona maravillosa, k no sabe mi problema, pork la verdad k no es tan facil contarlo asi como asi, pork yo misma m veo como un bicho raro, y al ver a mi madre llorando por las esquinas, se m hace muy duro, con lo que m gustan los niños y pensar k no podre tenerlo la verdad se m hace muy duro, gracias a esta pagina m eh dado cuenta k no soy la unika que tengo esto, m gustaria m m contaris si se podria hacer invitros vamos k te inyecten el ovulo, siempre eh tenido este sueño que algun dia m puedan inyectar, valga lo que valga, mi felicidad no tiene precio, espero que si se pueda, vosotras k estais metidas en el tema y tenis mas informacion se podria hacer?,
    muchas gracias chicas, besitos

    ResponderEliminar
  63. HOLA A TODAS, MI PROBLEMA ES QUE DESPUES DE PADECER UN CANCER DE UTERO, ME TUVIERON QUE QUITAR TODO.Y ME ACORTARON LA VAGINA, QUEDANDO ESTA DE UNOS 5 CM DE PROFUNDIDAD. LA ANCHURA ES NORMAL. SOY DE BARCELONA, Y HE PASADO DE UN MEDICO A OTRO,PERO NO ME SABEN DECIR EXACTAMENTE QUE HACERME. HE ODIO HABLAR DE UN METODO EN EL QUE USAN UNOS HILOS, QUE TE LOS VAS ESTIRANDO Y FORMAN EL TUNEL DE LA VAGINA. ¿ALGUIEN SE LO HA HECHO?

    ResponderEliminar
  64. hola coo estas anonimo, en verdad pues encontrar otras personas se por experiencia propia que es un alivio, en verdad que si, sabes es por que aunque uno sabe que existen otras el hecho de nopoderlas ver como algo real, es algo que te hace sentir que eres la unica, peus dale la experiencai de tener una vida sexuak normal es posible ya se por dilatadores o por una intervencin quirurgica, eso depndera de ti de como te sientas mejor, y pues en cuanto a lo niños no somo la unica mujeres que no podemros tener hijos mira a tu alrededor hay tantas causas, y bueno lo de verte forma rara todas somos asi nos damos duro sy creamos un mundo con barrotes gigantes, y asbes que es la vaina es que el unico principe azul que te peude sacar de alli eres tu misma, por ultimo te puedo decir que hay subidas y bajadas lo importante es no quedarse en estas ultimas y sobretodo empieza a amarte a ti misma. un abrazo lina nos estamos escribiendo y mucho animo que el hecho de que ya hayas escrito es mucha ganancia

    ResponderEliminar
  65. hola mi nombre es karina yo no tengo esta emfermedad estoy buscando informacion para mi prima que se entero hace poco que tiene esa emfermedad y yo la quiero ayudar por que ella esta pasando por un mal momento bueno espero que me ayuden a conocer mas sobre esta emfermedad le dejo mi correo karen_8707_@hotmail.com

    ResponderEliminar
  66. HOLA CHICAS SE QUE ALGUNAS OS SENTIREIS TAN MAL QUE NO TENDREIS GANAS DE NADA, PERO YO QUIERO MANDAROS MI ANIMO Y APOYO, Y ME GUSTARIA TENER UNA BARITA MAJICA Y HACER QUE NO SUFRIERAIS, SOLO PUEDO DESEAROS LO MEJOR PARA EL AÑO QUE LLEGA Y QUE HAGAIS UN PROPOSITO, SER FELICES UN BESO PARA TODAS

    ResponderEliminar
  67. Me gustaria que me pudierais ayudar, padeseis alguna de fibromialgia y fatiga cronica? es un tema que me esta destrosando y lo peor es que no puedo ir a trabajar y mi doctora me ha dado una solución muy buena que deje de trabajar o me busque un trabajo que no tenga que hacer esfuerzo, creo que no ve las noticias y no sabe que hay 4.500 de parados que tengo 50 años y si no me puedo levantar a ver que empresa me va a colocar, como no sea en una tienda de colchones, y encima me dice que deje el trabajo despues de 25 años cotizando la inseguradad social, esto es de risa

    ResponderEliminar
  68. HOLA ME LLAMO GABY SOY DE MEXICO, TENGO 41 AÑOS, YO ME ACAVO DE ENTERAR DEL NOMBRE DE ESTA ENFERMEDAD, LES CONTARE BREVEMENTE LO QUE ME PASO: CUANDO NACI LE DIJERON A MIS PAPAS QUE HABIA NACIDO CON UNA FISTULA RECTOVAGINAL OSEA QUE EL CONDUCTO PARA DEFECAR LO TENIA POR LA VAGINA Y NO TENIA ANO PERFORADO, AL AÑO 8 MESES DE VIDA ME OPERARON ME HICIERON UN DESCENSO PERIABDOMINAL QUIERE DECIR QUE ME HICIERON UN ANO PARA PODER DEFECAR, DURANTE TODA MII VIDA HASTA LOS 33 AÑOS TUVE MULTIPLES INFECCIONES EN VIAS URINARIAS Y RIÑON, PADECI MUCHOS TRATAMIENTOS PARA CONTROLARLAS, CUANDO LLEGO EL MOMENTO DE ENAMORARME Y TENER RELACIONES ME DI CUENTA QUE NO PODIA, FUI CON UN GINECOLOGO Y SE DIERON CUENTA DE QUE NO TENIA EL ORIFICIO O ENTRADA DE LA VAGINA, ME OPERARON Y USE POR UN TIEMPO DILATADARORES YA DESPUES NO TUVE PROBLEMAS PARA LAS RELACIONES SEXUALES, A LOS 33 AÑOS PERDI MI RIÑON IZQUIERDO. Y LAS INFECCIONES SON COSAS DEL PASADO.
    YO SOY TRABAJADORA SOCIAL Y TRABAJO EN UN HOSPITAL Y UN DIA HABLANDO CON UN MEDICO SOBRE MI PADECIMIENTO ME HABLO DE ESTE SINDROME Y ME PUSE A INVESTIGAR ME DI CUENTA QUE YO LO TENGO, Y QUE POCO A POCO LO HE IDO SUPERANDO PASO A PASO, PERO EN ESTE MOMENTO ME ENTRISTECE ENTERARME DE LA IMPOSIBILIDAD DE SER MADRE POR QUE ES ALGO MUY ANHELADO PARA MI, MI GINECOLOGO ME DICE QUE YO TENGOO LA MATRIZ DIVIDIDA A LA MITAD Y DESCONOCE QUE YO TENGO ESTE SINDROME, ASI QUE LA PROXIMA VEZ QUE LO VISITE SE LO TENDRE QUE DECIR, GRACIAS POR LEERME Y ESPERO SEGUIR EN CONTACTO

    GABITA

    ResponderEliminar
  69. Hola chicas! perdonen la demora de respuesta pero estoy de viaje y me conecto poco.
    Karina, ya te escribi email pasandote mas info.

    Mavi, se poco de fatiga cronica y fibromalgia, Thais me escribio un email hace poco diciendome que ella tiene fibrolmagia, por que no la contactas? yo ya le dije que tu habias puesto este mensaje. pero no se si tienen los emails de ambas. ya me diras!

    Gabita, te mando fuerzas para que mires esto con mas alegria. Si bien no podemos quedarnos embarazadas, podemos ser madres!!!! eso no lo dudes, solo hay que cambiar un poco la mentalidad que arrastramos desde hace tiempo.
    te aseguro que parir no te va a ser mas y mejor madre de una criatura.
    aqui tienes mas informacion sobre el sindrome y links que te pueden ayudar: www.asociacion-amar.org
    perdona la brevedad, cualquier duda que tengas no dudes en escribir info@asociacion-amar.org

    un abrazo grande para todos y muchas muchas sonrisas!
    paula

    ResponderEliminar
  70. HOLA PAULA

    GRACIAS POR RESPONDER, SABER HE SEGUIDO LEYENDO ACERCA DE ESTE SINDROME Y TENGO DUDAS, YO ACTUALMENTE TENGO 41 AÑOS CUMPLIDOS Y DESDE LOS 12 AÑOS TUVE MIMESTRUACION, NUNCA LA HE DEJADO DE TENER, Y EN TODOS LOS ARTICULOS QUE HE LEIDO HABLA DE LA AUSENCIA DE ELLA, ADEMAS MI GINECOLOGO ME HA DICHO SIEMPRE QUE MI UTERO ESTA DIVIDIDOO POR UN TABIQUE PERO NUNCA HA HABLADO DE LA AUSENCIA DE EL NI DE LA IMPOSIBILIDAD DE QUEDAR EMBARAZDA AUNQUE SIME HA DICHO QUE SERIA UN POCO DIFICIL.
    ESPERO PUEDAN AYUDARME A DISIPAR MIS DUDAS.

    MIL GRACIAS

    GABITA

    ResponderEliminar
  71. Hola Gabita,

    me llama mucho la atencion lo que cuentas. Deberias pedir agun otro diagnostico. Ahora no puedo explayarme, por que no escribes a info@asociacion-amar.org, Silvia podrá ayudarte desde ese correo.
    Un abrazo!

    ResponderEliminar
  72. Hola: Tengo 24 años, como a los 15 años me dianosticaron el sindrome, pero no me dieron mucha información, la solución era una operación que tampoco me explicaron mucho, soo me dijern que si queria mejor esperaba hasta que decidiera tener relaciones. Ahora encontre un hombre que me ama, me repeta y me comprende y sabe lo del sindrome y me ofrecio todo su apoyo. Es por eso que he decidio operarme, yo soy de Chle y por lo que se, hay muy pocos doctores que realizan esa operación. Me contacte con un doctor rebueno, que fue el mismo que me dignostico cuando era chica y acepto operarme. Este doctor es re famoso y da congresos en varios paises por lo qe no pasa mucho en Chile y cuando está, es por muy poco tiempo. A mi me da mucho susto la operación, oseaa todo el hecho de entrar a quirofano. En un momento estaba muy segura de operarme, sobre todo porque se que quedo en buenas manos, ya que ha realizado esta operación antes, pero ahora esta de vacaciones, asi que me dijo que fuera a verlo en marzo y ahi seguro me opera. Pero ahora he intentado tener relaciones con mi pareja, al principio era imposible que resultara, además me dolia demasiado, pero con el paso del tiempo, he sentido que enta cada vez un poco más. Será posible que no necesite la operación y que solo con seguir intentando y con la ayuda de dilatadores, pueda consegur ua vagina adecuada para poder tener relacines sexuales normales? Sería felz si existe esa posiilidad, ya que además del terror de verme en el quirofano me complica mucho el hecho de perer clases en la universidad.

    Ojala alguna de ustedes haya logrado evitar la operación, si es asi agradeceria que me conarán su experiencia y m orientaran sobre los paso a seguir.

    Saludos a todas las "roky"

    Chau chau

    ResponderEliminar
  73. Dennise Hola yo sufro de este sindrome naci sin utero al principio fue muy dificil crei que mi vida no tenia sentido yo me entere cuando teneni 18 años pero luego que pasa el tiempo me di cuenta que nada me impide que sea madre les contare mi madre tuvo una bebe comparti con ella cada momento no entendi a como esa pequeña luz era mia que Dios me la enviaba cuando ella nacio mi vida cambio total la vi nacer disfrute de ella 10 hermosos meses pero Dios o la vida me la arrevato y hoy que tengo 23 años afirmo que no hay dolor mas grande de saver que fui madre y duro tan poco y a la vez me siento feliz por que tuve un bello angel llamado Katalina Fernanda Roman Jofre

    ResponderEliminar
  74. hola paula soy yoideth espero leas este mensaje...porque yo tambien tengo el sindrome....le cuento que mi caso es algo especial..yo alos 15 años espece a sentir unos dolores que me daba en mi vientre dado el caso de que tengo una hermana mayor que tambien lo tiene me llevaron al medico a examinarme ya que no habia menstruado...fui operada laparacopicamente... yo a la bverdad no entendia nada y me canse de muchos examenes en ese tiempo y decidi no volver mas cuando decidi volver por haberme enamorado...a alos 23 años de edad me volvieron hacer todos los analisis nuevamente y la misma operacion ..pero lod doctores en ese entonces me dijeron que si no tenia pareja de nada servia la operacion hiba a ser porgusto porque necesitaba tener relaciones sexuales...por mala suerte termine con mi antiguo novio...y no puede operarme...el hecho es uqe en este instante Dios me dio un hombre maravilloso y estoy casada...tengo 27 años y la verdad mi esposo me ha apollado muchisimo y quiero operarme pero quisiera que me recomendaras un lugar donde tengan todo los implementos gracias

    ResponderEliminar
  75. Hola Yoideth.
    Me alegra leer que has encontrado una persona que te apoye mucho. Para ayudarte necesitaría que me digas en qué parte del mundo estás, y así puedo consultar con unos médicos para que me recomienden lugares. Te recomiendo que escribas a info@asociacion-amar.org, que desde alli también pueden ayudarte.
    Un saludo y muchos ánimos!

    ResponderEliminar
  76. mil gracias paula soy yoideth otra vez de la republica de panamá....y agraderia muchisimo que me proporcionaras esos lugares....mi correo es yoi2526@hotmail.com..cualquiera cosa me das el tuyo y estamos para apollarnos

    ResponderEliminar
  77. Hola chicas mi nombre es Maria soy de Venezuela y tengo 19 años.! Al igual que todas aqui en el foro tambien sufro del roki.! Mi historia es muy similar, una semana despues de mis 15 años me descubrieron el sindrome debido a la ausencia de la menstruacion, mi diagnostico fue aminorrea primaria y ausencia de vagina, pero el doctor observo un pequeño utero, dicho diagnostico me lleno de esperanzas, deje a un lado mi problema xq no le di importancia debido a mi corta edad. A los 19 años me motive para volver al doctor y en esa cita la mas dolorosa de todas, me afirmaron que no podria tener hijos xq fue una equivocacion y no habia existencia de un utero, Todas me deben de entender, se siente como si el mundo se vino a tus pies en ese solo instante, no les negare que me senti como si ya nada tendria sentido en mi vida si no iba a realizar el sueño de tener una familia grande y unida, pero gracias a que Dios me envio dos angeles que me dieron esperanzas y me ayudaron a sentir que el roki no es algo que te hace diferente a las demas Tengan presente que Diosito siempre tendra guardado a un ansolo te hace ser mas especial entre todas las mujeres, esos angeles son mi Mama y mi Novio que siempre estan alli para apoyarme y demostrarme todo su amor.
    Padecer de este sindrome no quiere decir que todas las puertas se cerraran es solo un pequeño obstaculo que debemos de aprender a superar. Dios tiene guardado un angelito para cada una, que les enseñe a seguir adelante sin importarle lo que sucede y sobre toda las cosas mostrarle el camino a la felicidad. Las esperanzas son las ultimas en perderse, nunca olviden que siempre habra una solucion. Espero que les agrade mi historia. Recuerden que el tiempo de Dios es perfecto. Un beso..!! =)

    ResponderEliminar
  78. ola a todas =)
    Tengo 15 años y ayer me diagnosticaron sindrome de rkitansky....Aún estoy como si estuviera viviendo un extraño sueño...La ilusion que tenía de formar una familia y tal...
    Tengo pareja..y nosé como esto me puede afectar ya llevamos 6 meses y yo también quería tener relaciones con él ahora nosé que hacer ni por donde huir...
    Yo tengo un ovario y el otro mas pequeño y ausencia de útero...Es que no lo veo posible es como si fuera una broma de mal gusto nosé como será mi vida a partir de ahora,lo bueno es que aún soy joven y ya me quiero operar apartir de ya.ya que no tengo canal vaginal lo tengo de unos pocos cm...
    Ahora tengo miedo del proseso post-operatoria...
    Siempre he sido muy madura a mi edad pero ahora me siento extraña,que será de mi?Qué hago no podré mentirle toda la vida a mi novio lo quiero demasiado pero es algo que no quiero contarle.
    Me alegro mucho de teneros a vosotras con las que puedo hablar, vivo en españa por cierto..
    un beso a todas y por avor aconsejarme!



    Pd= e agregado a algunas chicas en el msn para poder hablar de esto y que me ayudeis incluyendote a ti Paula.
    un abrazo

    ResponderEliminar
  79. Hola María, gracias por compartir tu experiencia por aquí. Me alegra que te sientas bien acompañada. Eso es fundamental y nos ayuda poco a poco encontrar en nosotras mismas el mejor apoyo y compañía. Te mando un abrazo y me alegra leer tu optimismo!

    ResponderEliminar
  80. Hola anónima,

    Para empezar aprecio tu valor por estar escribiendo aquí.
    Entiendo que sea una situación dura de digerir.
    En cuanto a tu pareja, la franqueza será tu mejor aliado. Piensa que tanto si te operas o si dilatas, el pene resulta el mejor dilatador, por eso ayuda mucho que las primeras veces haya confianza con la pareja y comprensión. Te sentirás más tranquila.

    Por otro lado, no tienes que contárselo si no lo sientes. Piensa que no todas las personas estan preparadas para escuchar situaciones que se escapan a lo 'normal'.

    Tomate con calma la noticia. Primero digiérelo tu, luego decide si contarselo o no.

    Pásame tu email. en el MSN me encuentras con juanademora@hotmail.com

    Un abrazo y espero saber más de ti

    ResponderEliminar
  81. Hola, Paula soy la chica de antes,gracias por contestar bueno hoy he ido al médico despues de más o menos un mes,y me tendré que operar pero no buscan clínicas dicen que no tienen demasiadqa experiencia y qué no saben por donde empezar,si al final estoy yo mas adelantada que ellos,ya he conseguido el telefono de la clínica de iván Mañero y creo que tendré que hacerlo todo yo misma.
    En verdad me siento muy sola y todavía no termino de creer en todo esto que es tan nuevo para mi me quedo pensando en lo típico "Por qué yo" por supesto que saber que no puedo tener hijos biolígicos me duele,pero tampoco me preocupo por ahora por que siempre he querido adoptar a uno,ayudar a alguien que lo necesita.

    No s elo puedo contar no me atrevo,a lo que puedar pensar y que si algún dia terminamos que lo cuente,prefiero callarme...
    Paula espero hablar contigo y que me orientes

    GRACIAS DE VERDAD
    un beso^^

    ResponderEliminar
  82. Hola, con todas, yo entiendo lo que están pasando ya que padezco de la misma enfermedad, me diagnosticaron en el 2004 por casualidad, yo soy ecuatoriana y aquí casi no hay información, después del diagnóstico me operaron y dado que mi estado era más severo tuvieron que realizarme dos cirugias simultáneas una intravaginal y otra abdominal, durante mucho tiempo no quise saber nada y aislarme de la gente, en mi pais es todo un tabú así que para poder conocer bien la enfermedad y ayudar a quien la padezca estudie una rama relacionada con la medicina aunque me prohibieron hacerlo, pero aprendí que "EL NO PUEDO NO EXISTE", logré graduarme; pero la verdad es que aquí te juzgan con el dedo y la sociedad es bastante machista y no aceptan que no se pueda concebir y que lo que pasa no es culpa nuestra, como ya me canse de ser señalada me ha tocado vivir una mentira y ocultar mi enfermedad a todo aquel que conozco, después de sufrir mucho con un ex, me reencontré con un hombre maravilloso que me ayudado a superarlo de algún modo y con él me casé, actualmente trabajo y sigo estudiando en medicina.

    No saben el alivio que es encontrar por fin alguien que realmente me entiende, ya que aquí siempre dicen "YO TE ENTIENDO" pero la verdad es que nadie puede hacerlo por más que se intenten poner en mi lugar.

    Las admiro muchisimo y cuenten con una amiga más.

    ResponderEliminar
  83. Hola: Como ya les conte hace un tiempo, también padezco de este síndrome. Cuando escribí para contar mi caso, estaba con el temor de operarme, tenía mucho miedo llegar al quirofano y sobretodo por el post operatorio. Después de mucho meditar tome la decisión y lo hice. Yo soy chilena y aqui encontre a un médico especialista en roki, de hecho es el mejor doc que hay aquí, es re conocido en muchos países. Mi doc es Guillermo Macmillan por si alguna chica chilena necesita información y quiera contactarlo. Yo me operé el 31 de abril, gracias a Dios, tuve todo el apoyo de mi pareja, quien me dio fuerzas para afrontar todo y salir adelante. Mi operación fue con sigmoides, es decir me crearon la neovagina con una tripita que me sacaron del estómago. Estuve 8 dias hospitalizada y durante esos días permanecia con un tapón en mi nueva vagina, al octavo día me lo sacaron, despues de eso tuve que empezar a usar los dilatadores durante unos 15 min. app. diariamente, los que fueron aumentando de diametro a medida que mi vagina iba logrando profundidad. Al mes de operada, llegó el gran día, jujuju, mi doctor me dijo que ya podía tener relaciones, siempre y cuando antes me hiciera las dilataciones. La primera vez que tuve relaciones con mi pareja igual me dolió mucho, pero con el tiempo, ese dolor ha ido disminuyendo, el único problema es que durante las relaciones sexuales boto un liquido que tiene muy mal olor y lo boto incluso durante todo el día o la noche, no se si a alguna d ustedes tambiíen le pasó lo mismo...ahora ya no estoy usando los dilatadores, solo me dilato cn el pene de mi pareja, jejeje. que mejor dilatador que ese, cierto?. Ahora que ya estoy operada, me siento muy feliz, porque de cierta forma ahora me siento como cualquier mujer normal, antes me complicaba mucho eso de "no ser normal". Aqui les dejo el link que tiene mi doctor donde muestra un video de la operación, si que alguna quiera saber mas sobre la técnica que utilizaron en mi operación. http://www.drmacmillan.cl/

    Saludos a todas.

    Chau chau

    ResponderEliminar
  84. mi kso es lo mismo pero muy diferente yo naci kon organos masklinos pekeños pero definidos totalmente pense k yo era transexuly alos 16 añosmi esposo actual me hizouna operacion de reacinacion vajinal lo kual ami no me gusto x lo pekeña q era la profundidad y me hize otra kon intestino de lo kual me arrepenti toda mi vida tanto sufri k despues de 26 akon el mismo galeno y m resigne avivir si vajina apollada x mi esposo y m sake una eco y me doy kon la sor presa k tengo utero ovarios el utero pekeño los ovrios normales pero no tengo cerviksimaginate tu si supieras komo he sufrido y ahora peor x q no se k soy ni kien soy ayuda plis sos.

    ResponderEliminar
  85. HOLA CHAVAS ME LLAMO LUCERO Y TENGO EL MISMO PROBLMA EL CUAL ME DETECTARON HACE 5 AÑOS Y ME TUVIERON QUE HACER UNA VAGINOPLASTIA Y DESDE ENTONCES UTILIZO UN DILATADOR PARA EVITAR QUE SE CIERRE MI VAGINA PRIMERO LO UTILISABA DIA Y NOCHE SOLO ME LO KITABA AL BALLARME, DESPUES SOLO EN LAS NOCHES Y AHORA UN DIA Y UNA NOCHE NO Y UN DIA SI, HACE UNOS MESES COMENCE A TENER RELACIONES SEXUALES Y AL PRINCIPIO SI ERA MUY DOLOROSAS PERO AHORA YA NO
    YO SE QUE QUIZA NO PUEDA TENER HIJOS Y ES LO QUE MAS DESEO AUNQUE LOS DOCTORES ME DIGAN QUE EXISTE LA POSIBILIDAD NOSE ME GUSTARIA Y ASI FUERA...
    BUENO SOY LUCERO DE MEXICO YTENGO 18 LES DEJO MI CORREO VA
    sol_luz_14@hotmail.com
    RECUERDEN NO ESTAN SOLAS TIENEN FAMILIA PADRES Y AHORA UNA AMIGA EN QUIEN CONFIAR Y KIEN LAS ENTIENDA

    ResponderEliminar
  86. Paula donde estas es que necesiot hablra rcontigo ya te he agregado al email pero no contestas...espero k este bien un abrazo!

    ResponderEliminar
  87. Hola! sigo aquí, solo que con mucho trabajo y tengo el blog algo abandonado :(

    Escribime a juanademora@gmail.com


    abrazo!

    ResponderEliminar
  88. hola! como todas uds yo tmb tengo srkh. Fue una gran sospresa encontrarme con otroa mujer que habla de todos estos temas en su blog, asi que las invito a seguirme si les interesa mi bolg es neurotikka-b. bolgspot.com Lo empece por necesitba hablar de todo esto y ver si alguien mas en este mundo me entendia, en fin, saludos a todas y mucha fuerza!

    ResponderEliminar
  89. Hola :)!!!
    mmm... Estoy super emocionada, la verdad que es para mi super admirable ver como has superado el síndrome y sobre todo leer tú nombre en el blog...
    También soy Roby, tengo 26 años y lo supe con 19… Fue súper duro saberlo, pero gracias a Dios lo he superado, me aceptó a mi misma y me gustaría ayudar a otras personas, de todas las maneras que sean posibles…

    Estoy trabajando en la construcción de un blog que se llamará “Eres del planeta Rokitansky? Espero me visites!!!
    Cuídate mucho y nuevamente felicidades eres una campeona!
    Bs

    ResponderEliminar
  90. LE ADMIRO A TODAS LAS PALABRAS DE ANIMO QUE TIENEN Y COMO DIJO ALGUIEN, ALGUN PROPOSITO TIENE "DIOS" CON USTEDES QUE LA HIZO TAN ESPECIAL.... TENGO UNA HIJA CON ROKI Y ESO ME HA CAUSADO UN GRAN DOLOR.... PERO ELLA TIENE MUCHO ANIMO Y TIENE A DIOS EN SU CORAZON Y ESO ES LO QUE LE PERMITE SER FELIZ CON LO QUE TIENE. DIOS LAS BENDIGA A TODAS........

    ResponderEliminar
  91. Hola, queria decirte a ti anónimo que como hija he visto como mi madre ha sufrido todo esto. Recuerdo que una vez hablando de esto mi madre rompio en llanto y me confezó que se sentia culpable por mi condición, le intenté hacer enteder que jamas la senti responzable de lo que me tocó pasar y que me dolia mucho que sintiera eso. Imagino lo duro que debe ser para ti como madre ver que tu hija le toco pasar por algo tan duro ya que como todoa madre debes de desear todo lo mejor para ella y portegerla. Te tocó vivr como madre una situacion donde por lasima no puedes revertir toda la situación pero con tu apoyo y comprencion creeme que haras mas que suficiente por ella. Mucha fuerza a ti y a tu hija, saludos!

    ResponderEliminar
  92. QUERIDAS MUJERES ROKI, MUCHO ÁNIMO Y MUCHA FUERZA, OS MERECEIS TENER TODO. COMO VEO QUE NADIE LO HA COMENTADO EN ESTE FORO, VOY A ARROJAR UNA LUZ DE ESPERANZA PARA AQUELLAS DE VOSOTRAS QUE DESEAIS MAS QUE NADA SER MADRES BIOLÓGICAS. TODAS TENEIS POSIBILIDAD DE ELEGIR, TENER UNA VIDA COMPLETA ESTA EN VUESTRAS MANOS, EL SEXO SOLO ES UNA PEQUEÑA PARTE DE LA VIDA, PARA UNOS MUY IMPORTANTE, PARA OTROS POCO Y PARA ALGUNOS NADA. VOSOTRAS PODEIS GOZAR DEL SEXO PLENAMENTE, NO DEJEIS QUE OS ENGAÑEN, LA PENETRACIÓN ES UN ACTO MAS DENTRO DE ESTE JUEGO PARA LA MUJER, AUNQUE SEA TALVEZ EL MAS IMPORTANTE PARA EL HOMBRE. PENSAR QUE VOSOTRAS PODEIS GOZAR DE TODO LO BUENO QUE TIENE LA VIDA, SALIR, BAILAR, REIR, TENER AMIGOS, IR AL CINE, VIAJAR, LEER, AMAR, Y UN LARGO ETC.. NO DEJEIS QUE UN PROBLEMA EN UNA PARTE DE VUESTRA VIDA LLENE DE TRISTEZA LA VIDA ENTERA. BESOS PARA TODAS Y MUCHA SUERTE EN VUESTRO CAMINO. PEGO LA NOTICIA APARECIDA EN EL DIARIO DE EL MUNDO DE VALENCIA, AUNQUE ES MUY LARGO, LEERLO, ES UNA LUZ AL FINAL DEL TUNEL PARA MUCHAS DE VOSOTRAS
    SALUD | Para una mujer que haya nacido sin el órgano

    El IVI y La Fe preparan el primer trasplante de útero en '2 o 3 años'
    Ya se ha efectuado con éxito en ovejas, en ratones y en ratas
    Vicente Useros | Valencia
    Actualizado miércoles 21/04/2010 14:21 horasDisminuye el tamaño del texto Aumenta el tamaño del texto
    Los codirectores del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), José Remohí y Antonio Pellicer, han anunciado en Valencia que preparan el primer trasplante de útero de España, que podría ser realidad en dos o 3 años.

    Pellicer calificó de "reto" su trabajo sobre el trasplante de útero que se está haciendo ya con "experimentación animal", y que puede ser una realidad en poco tiempo.

    También destacó que ha sido fundamental la congelación de óvulos, porque "es incluso más complejo conservar gametos de pacientes para un trasplante de estas características que la posibilidad de que haya rechazo de tejidos".

    El proyecto se está haciendo en colaboración con el Hospital La Fe y lo encabeza el joven doctor Cesar Díaz que investiga en Suecia con un contrato ministerial. Este trasplante ya se ha logrado con éxito en tres especies animales, en ovejas, en ratones y en ratas.

    En las tres especies ha habido embarazos sin rechazos, por lo que, Pellicer afirmó que el salto a la especie humana "es cuestión de poco tiempo, dos o tres años" y recordó que no será de aplicación masiva en la sociedad, sino que esta técnica de implante se hará con unas indicaciones.

    Pacientes sin útero
    "Se hará en pacientes que carecen de útero, que tienen ovarios, pero no disponen de vagina ni útero". Para el doctor la vagina se puede resolver con la cirugía plástica, "pero en el caso del útero no hay forma de crearlo artificialmente".

    Actualmente, estas mujeres que no disponen de útero sólo disponen de la subrogación —vientre de alquiler— para poder embarzarse, y el trasplante de útero es otra posiblidad.

    En este campo, se avanza despacio "porque la función reproductiva no es vital, no es como el corazón o el pulmón, y sobre todo, porque ha habido sustitutos válidos como la subrogación o la propia adopción", aseguró Pellicer. Aunque el ginecólogo también aclaró que hay gente que quiere sentir la gestación y que se le podrá ofrecer esta posibilidad en breve.

    Tras preguntarle dónde se hará el primer trasplante, el también decano de Medicina matizó que lo hará en La Fe "porque estas cuestiones hay que ponerlas en marcha en sitios muy preparados, como hicimos con los primeros gemelos nacidos de una madre con cáncer de España y séptimo del mundo fue en colaboración con el Hospital Doctor Peset".

    ResponderEliminar
  93. PERDONAR QUE NO ME HAYA PRESENTADO, SOY MADRE DE UNA MARAVILLOSA JOVEN DE 16 AÑOS RECIEN DIAGNOSTICADA DE ROKI, ELLA HA TOMADO LA NOTICIA CON GRAN MADUREZ Y SERENIDAD. A ELLA LE HICE LA MISMA REFLEXION QUE OS HICE A VOSOTRAS Y QUE ME HAGO YO CADA DÍA DESDE QUE CONOCÍ LA NOTICIA.BESOS A TODAS, OS SIGO DE CERCA

    ResponderEliminar
  94. Hola a todas!!! A mi me diagnosticarón el sindrome a los 18 y lo peor que lleve fue la falta de información, nadie se entretuvo a sentarme y contarme con exactitud todo. Tuve que leer yo sobre ello. Ya que sólo me daban vagas explicaciones y yo tenía muchas preguntas sin contestar. Soy enfermera y en las prácticas en 2º de enfermeria en enfermería ginecológica me encontre con una Dr que era buena persona, le conté lo que me pasaba y se informo de todo, me citó y realizandome una ecografía me fue explicando todo lo que veía con la pantalla orientada hacía mí, eso fue muy positivo. Tenía mucha información en la cabeza pero necesitaba ordenarla, tb me dijo con exactitud la cantidad de vagina que tenía y las soluciones existentes.No entiendo muy bien porq hasta ahora en todos los comentarios que he leído del bloc(y me los he leido todos) la técnica diagnóstica es laparoscopía. Puesto que a mí me realizaron una resonancia núclear electromagnética para ello(supongo que en sudamerica no existe esa técnica).La resonacia consite en un tubo hueco que te va haciendo radiografias muy exactas y se visualiza todo de forma muy óptima sin necesidad de anestesia.Estoy deacuerdo con la mama de la chica de 16 años(sus comentarios me parecen muy sensatos) con respecto a que nosotras podemos disfrutar de nuestra sexualidad perfectamente(ya que tenemos clítoris y labios menores)la penetración sólo es un ingrediente más del sexo, el sexo abarca muchiiiisimo más que eso.Y nosotras (y nuestras parejas)podemos tener orgamos sin necesidad de vagina, de este tema no se ha hablado en el foro.En la actualidad tengo 26 años y mi vida sexual es muy buena. El día que conozca a un chico que de verdad merezca la pena y me quiera. Me plantearé buscar solución a lo de la vagina, pero será porq este con la persona adecuada(aunq eso nunca se sabe al 100 por 100), tenga su apoyo 100 pleno y me informaré de los mejores expecialistas para no tener efectos secundarios como el mal olor que he oido por ahí. Y será porq yo necesite tener un ingrediente más en mi sexualidad no porq él me presione para ello(si alguien te quiere de verdad te tiene que aceptar tal y como eres)y reitero que se pueden tener maravillosos orgamos tanto en pareja como sólos sin vagina.Como personal sanitario decirles a las chicas de sudamerica que por favor se informen muy bien de que el personal que les atienda sea muy bueno, para que no les surga ninguna complicación y si tienen que esperar a que algún médico bueno las atiendan que lo hagan, merece la pena.Con respecto a lo de ser madre, es un palazo, yo antes de ser diagnosticada ni me había planteado si me gustaban los crios(hoy se que me gustan mucho),y recuerdo que pensé si la gente se realiza transplantes de riñones, corazón etc... Por qué no de útero??? Un millón de gracias a la mama por su noticia de periódico,(y a Paula por este maravilloso bloc) es una esperanza más para mí.Aunq pienso que además de tener hijos biologicos adoptaré alguno:). Un beso a todas y si teneís alguna pregunta desde el punto de vista sanitario podeis hacermela, ya no soy la chica de 18 confusa. He aprendido muchas cosas en la carrera y sigo aprendiendo en mi profesión día a día.Ahora entiendo mejor radiografías,términos médicos etc etc. Os ayudare en lo que pueda y me informaré si no sé algo:)

    ResponderEliminar
  95. Una última cosa,ya se que mi correo ha sido largo pero necesitaba expresarme:. Me ha gustado lo que ha contado Paula sobre los dilatadores, no sabía que existiera esa posibilidad y será algo que tb tenga en cuenta en un futuro. Besitos y abrazos a todas. Y mucho ánimo, nosotras valemos mucho!!!!!!!!!!!!

    ResponderEliminar
  96. QUERIDAS COMPAÑERAS ROKI, EN MI BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN SOBRE ESTE TEMA QUE AFECTA A MI JOVEN Y MARAVILLOSA HIJA HE ENCONTRADO ESTO DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO CLINIC DE BARCELONA, TRANSCRIBO LA RESPUESTA DEL DR.CARMONA POR ENCONTRAR LA TÉCNICA EMPLEADA SUMAMENTE INTERESANTE YA QUE ESTA ENTRE UNA INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA Y LA DILATACIÓN MECÁNICA. ES LA RESPUESTA A UNA JOVEN CON ROKI SOBRE NUEVAS TÉCNICAS. UN ABRAZO CARIÑOSO A TODAS.
    Àlex Argemí

    jueves, 21 de enero de 2010 a las 10:43

    Como sabes, en el síndrome de Rokitansky hay una ausencia congénita de vagina. Desde hace años nosotros estamos practicando la denominada operación de Vechietti por laparoscopia, que consigue una solución definitiva del problema de una manera sencilla.

    De manera resumida, esta intervención consiste en colocar una pieza plástica en el esbozo vaginal que tienen estas pacientes en lugar de una vagina normal y que se une, mediante laparoscopia, a un dispositivo de tracción continua colocado en la pared anterior del abdomen. Se consigue así una longitud de la neovagina de aprox. 12 centímetros en pocos días.

    La mujer suele poder tener relaciones sexuales con penetración vaginal en unas pocas semanas. Existen otras alternativas, como la creación de una neovagina mediante la utilización de un fragmento de intestino grueso de la misma paciente que son más agresivas (aunque también muy efectivas) y que se reservan para algunos casos especiales.

    Saludos,

    Dr. Francesc Carmona
    Jefe del Servicio de Ginecología del Hospital Clínic de Barcelona

    ResponderEliminar
  97. Que bueno, el comentario anterior!!!! me parece muy bien que los doctores, informen sobre todas o la mayoria de las posibilidades de operacion que tenemos, Yo soy chilena, y aqui me operaron con intestino, asi me crearon la vagina, me la dejaron espectacular, no tuve que usar ninguna protesis, y ahora, puedo tener relaciones sin problemas, se ve muy natural, casi se me olvida que me la hicieron, jeje. Saludos a todas. Chauuuu

    ResponderEliminar
  98. Hola, Este mensaje es para Alejandra, de Ecuador!
    Es admirable tu fuerza y voluntad! gracias por llenarnos de entusiasmo con tu experiencia!

    Cuenta conmigo y con este espacio para lo que necesites!

    También te agradecería que me envies por correo a juanademora@gmail.com toda la información que has ido recolectando y también de profesionales en Ecuador, ya que estamos configurando una base de datos para que se más fácil el 'inicio'.
    Un abrazo fuerte!
    Paula

    ResponderEliminar
  99. Hola todas!
    Les agradezco mucho que compartan información tan valiosa como su experiencia por aqui.
    Me alegra tambien que algunas de ustedes se estén animando a 'hablar' del tema: Lux, no se puede acceder a tu blog?

    muchas sonrisas a todoas y a seguir jugando, aceptando, cambiando, rechazando, aprendiendo, queriendonos!

    ResponderEliminar
  100. hola a todas, soy michel tengo 20 años agradezco mucho a la creadora de este espacio me ha servido mucho, cuando tenia trece me diagnosticaron con rok... ya lo he superado bastante poco a poco y leyendo esto la vdd es impresionante ver cuanta gente esta en la misma situacion o parecida ya que como dijeron muchas uno se siente solo y piensa q es la unica o nose... soy de venezuela y me gustaria saber si alguien conoce medicos venezolanos que hayan tratado con esto(tratamiento quirurgico y dilatadores, cualkiera) ya quiero tener mi vagina por favor si alguien sabe o recibio tratamiento en venezuela y me pueda ayudar se lo agradeceria besos

    ResponderEliminar
  101. http://neurotikka-b.blogspot.com/ dejo de nuevo mi blog a ver si pueden ingrsar! puede ser qe estes en un poryecto de una mini serie que se llama mariposas en la panza paula??

    ResponderEliminar
  102. hola paula...... gracias a Dios en este mundo eres especial igual que mi hija. le descubri el roki cuando tenia 15 años, me cayo como un balde de agua fria, es mas me cuesta aceptarlo. mi hija es muy madura al principio le costo, lloro mucho pero somos de la iglesia adventista y el creer en Dios y tenerlo en su corazon la ha ayudado a superarlo. el tiempo lo dira para operarse, pero he visto que es muy complicado y me da miedo.... yo le doy cariño y la apoyo mucho. pero me dijo que despues piensa en eso, hoy por hoy acaba de cumplir 18 años y va a entrar empezar la universidad. saludos y te admiro mucho. TODAS UDS CON ROKI SON MUY ESPECIALES PARA DIOS.........

    ResponderEliminar
  103. HOLA A TODAS LAS MUJERES ROKI Y A SUS MAMAS, QUE VEO QUE AL IGUAL QUE YO ESCRIBEN EN ESTE LUGAR DE ENCUENTRO. BUENO A MI HIJA DE 16 AÑOS SE LO ACABAN DE DIAGNOSTICAR HACE COMO UN MES Y NADIE EN MI VIDA ME HABÍA DADO UNA LECCIÓN DE MADUREZ Y ENTEREZA COMO ELLA.LO HA TOMADO CON UNA SERENIDAD Y NATURALIDAD ADMIRABLE, TAL VEZ SEA PORQUE LAS JOVENES DE HOY EN DIA SE VALORAN, SON INDEPENDIENTES Y LUCHADORES.TRAS VARIAS CONVERSACIONES ME DIJO UNA FRASE QUE ME DEJÓ IMPACTADA "EN EL FONDO MAMA Y AUNQUE TE PAREZCA EXTRAÑO, DOY GRACIAS A DIOS, PORQUE ESTO QUE YO TENGO NO ME VA A IMPEDIR LLEVAR UNA VIDA PLENA Y NORMAL, PUEDO SEGUIR HACIENDO LAS COSAS QUE MAS ME GUSTAN, BAILAR, SALIR CON MIS AMIGOS, ESTUDIAR Y TAMBIÉN AMAR, NO ME FALTA LA VISTA, NO ME FALTA LA SALUD Y AUNQUE ESTO NO SEA ALGO QUE AGRADE A NADIE, TIENE SOLUCIÓN" CREO QUE ESE ES EL CAMINO CORRECTO, NO SENTIRSE DESGRACIADA, SOIS DIFERENTES PERO NO MENOS QUE NADIE. UN BESO MUY GRANDE A TODAS Y ÁNIMOS

    ResponderEliminar
  104. Hola a todas, mi nombre es Angela tengo 29 años, soy de Colombia y no saben la emocion de saber que no soy la unica con este problema. Me emociona saber que no estoy sola!!!Es duro saber que no eres "normal" y mas duro ser aceptada por el hombre que amas. Lastimosamente el hombre que yo pense que me amaba y supuestamente me aceptaba como soy, me fue infiel, teniendo en cuenta que yo no le podia brindar vida sexual es entendible, la cosa es que lo amo mucho, pero me amo mas a mi y ahora estoy sola, estoy con las citas medicas por que mi cirugia es en conjunto con ginecologos, cirujanos platicos y urologos, por que tengo una mal formacion en la uretra ademas tengo un solo riñon, tengo el utero partido en 2, proximamente me van a sacar una de las partes por que no sirve y dicen que con la otra parte del utero es posible que tenga hijos, aunque no me lo aseguran. despues de extraerme la parte del utero luego proceden a reconstrucion vaginal, la cual segun los medicos dicen que me lo van a hacer con parte del intestino. estare en contacto con uds y les contare como van mis procedimientos..y muchachas...animo, todo puede mejorar... no saben la alegria que me da encontrarlas..besos!!!

    ResponderEliminar
  105. brava ragazza, pau!!
    momteama

    ResponderEliminar
  106. ANIMO ANGELA, COMO VES HAY MUCHAS MUJERES CON TU MISMO PROBLEMA Y DE ESTO SE SALE, NO ES UNA ENFERMEDAD, ES UNA MALFORMACIÓN, Y TIENE CADA VEZ MEJORES SOLUCIONES. SI TU HOMBRE TE DEJÓ, EL SE LO PIERDE, NO TE MERECIA, PERO PIENSA QUE DIARIAMENTE HOMBRES Y MUJERES SE DEJAN, PAREJAS SE ROMPEN CADA DIA POR MIL RAZONES DIFERENTES ASI QUE NO PIENSES QUE ESTO TE PASÓ POR TU PROBLEMA, PASÓ PORQUE NO TE AMABA Y POR TANTO NO TE MERECÍA. EL SEXO TIENE MIL MANERAS DE REALIZARSE, NO ES SOLO LA PENETRACIÓN VAGINAL, SE PUEDE DISFRUTAR DE MUCHAS FORMAS. MUCHO ÁNIMO POR TU OPERACIÓN ESPERO QUE SEA UN EXITO, Y RECUERDA, MIRATE AL ESPEJO CADA DÍA Y DITE A TI MISMA YO VALGO MUCHO. UN BESO

    ResponderEliminar
  107. Queria compartir con uds un pedacito de este hermoso poema del cual me hallo tan parte a veces cuando me toca enfrentarme con este cuerpo que de ves en cuando hace sentir ese vacio de lo que deberia estar y no esta...
    espero les guste, saludos y mucha fuerza!!

    "como huésped de mi
    sé de mí lo que pienso
    no es gran cosa
    armo mis barricadas
    contra el sueño
    a pesar
    de que el sueño las derribe
    soy mi huesped
    a que negralo
    pero, a veces
    también soy un extraño de mi
    cuando mi rustico anfitrion me mira
    siento que estoy demás
    y me escabullo"
    M. Benedetti

    ResponderEliminar
  108. Hola mujeres!

    gracias por mantener esto cativo y llenarlo de animos, poesia, amor y experiencia!

    Aprovecho para publicar la web que con otras 4 mujeres con MRKH hemos construido, sobre el síndrome: http://asociacion-amar.org/

    ResponderEliminar
  109. HERMOSA PÁGINA PAULA Y HERMOSA TU LUCHA POR ACOMPAÑAR A QUIEN COMO TU EN ESE MOMENTO SE SIENTE TAN SOLA Y TAN DIFERENTE QUE NO SABE COMO AFRONTARLO. YO NO SOY UNA AFECTADA Y POR OTRO LADO SOY MAS AFECTADA SI CABE QUE SI LO FUERA, PORQUE LA RECIÉN DIAGNOSTICADA ES MI LINDA, MI MARAVILLOSA HIJA DE 16 AÑOS. ES UN SER TAN HERMOSO POR DENTRO Y POR FUERA QUE NO QUISIERA QUE NADA LA DAÑARA, PERO ROKI ESTÁ AQUÍ PARA RECORDARNOS QUE LA VIDA CAMBIA EN UN MINUTO, Y QUE HAY QUE LUCHAR PARA REENCONTRAR EL CAMINO QUE NOS LLEVA AL ÚLTIMO OBJETIVO, AL MAS DIGNO DE NUESTRO CAMINO, SER FELICES Y HACER FELICES A LOS DEMÁS. ELLA ES TAN GRANDE QUE ME DA ÁNIMOS A MI, HABLAMOS MUCHO CON UNA GRAN SINCERIDAD Y SIN FALSAS VERGUENZAS O TAPUJOS. LO ESTÁ ACEPTANDO TAN BIEN, QUE ME DA MIEDO, PIENSO QUE ESA MADUREZ EN SU EDAD TIENE QUE ACABAR REVENTANDO POR ALGÚN LADO, PERO ELLA TIENE UNA VOCACIÓN EN LA VIDA QUE TALVEZ "DIOS APRIETA PERO NO AHOGA", ESTÁ SIENDO SU GRAN APOYO, MAS QUE YO, MAS QUE NADA. BUENO ESTO ESTÁ SIENDO UN TESTAMENTO. ESCRIBO COMO ANÓNIMO PORQUE DE MOMENTO PREFIERO QUE NO LEA ALGUNAS EXPERIENCIAS MUY TRAUMÁTICAS Y COMPLEJAS, EN SU MOMENTO LE HABLARÉ DE TODAS VOSOTRAS Y SI SIENTE LA NECESIDAD, CONTACTARÁ PARA COMPARTIR SUS EXPERIENCIAS CON ALGUIEN QUE NO SEA SU MADRE. UN BESO MUY GRANDE Y ÁNIMO EN VUESTRO CAMINO, YO ESTARÉ AQUI, SIGUIÉNDO DE CERCA TODO LO QUE ME HAGA ENTENDER ESTE SÍNDROME. UN BESO MUY FUERTE.

    ResponderEliminar
  110. hola yo soy una mas de ustedes me siento triste x mo poder ser madre x no sentir que crece alguien dentro de mi ..en mi caso tengo ovarios normales dice el doctor que mi utero es muy pequeñito mi vajina es normal nunca e mestruado mi desarrollo fisico es muy femenino ..todos los dias le pido a diosito que me de esa dicha de poder ser madre no lo puedo superar asta el momento
    quiero que xfavor me de sugerencias o alguien que tenga mas conocimiento sobre este caso que xfavor me ayude ........gracias

    ResponderEliminar
  111. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

    ResponderEliminar
  112. HOLA BARBI, HAS DICHO QUE CARECES DE OVARIOS Y UTERO, CREO QUE ESA ES LA VARIANTE QUE LLAMAN B O ATÍPICA DEL SÍNDROME. MI HIJA AUNQUE TIENE OVARIOS SON MUY PEQUEÑOS Y NO FABRICAN SUFICIENTES ESTRÓGENOS. QUERÍA PREGUNTARTE SI TE MANDARON ALGÚN SUPLEMENTO HORMONAL PARA ESO Y COMO LO LLEVAS.
    UN ABRAZO MUY FUERTE

    ResponderEliminar
  113. hola ANONIMO. sisi, me dieron estrogenos, ya que no los fabrico. El medicamento se llama PREMARIN CG de o,625.
    espero haber ayudado!
    un beso grande

    ResponderEliminar
  114. Hola michel,

    desdela asociacion a.m.a.r. quiza podemos ayudarte a encontrar un profesional en venezuela. Ayudaria que nos digas de donde eres. Puedes escribirnos un email a info@asociacion-amar.org o a mi: juanademora@gmail.com y veremos como ayudarte.
    Un abrazo y muchos animos!
    Paula

    ResponderEliminar
  115. Hola Barbi, "mamá" y anonima,
    gracias por estar aqui y compartir.

    Barbi, aqui tienes mi experiencia con los dilatadores: http://iloveroki.blogspot.com/2009/04/dilatacion-o-sobre-como-hacerte-una.html

    no te preocupes porque se den cuenta, porque no lo haran, solo vos sabes sobre tu sindrome y a no ser que lo cuentes, nadie lo notara.

    yo solo se lo dije a quienes me daban confianza.
    la primera vez, mi novia sabia del sindrome y fue muy cuidadoso, luego vienieron otros que no sabian, y nunca lo supieron.

    Ahora que tengo mas 'hombres' a cuesta puedo decir que, segun lo que me contaron, tenemos las mismas dificultades o miedos que mujeres sin mrkh: longitud de la vagina, que es pequeña, que no lo hare bien....

    de lo que se trata es de confiar en una. vos decis que te amas, pues no necesitas mas, ya que los que se acercan a vos te van a querer tanto como vos te queres.

    un beso!
    paula

    ResponderEliminar
  116. GRACIAS BARBI Y GRACIAS PAULA, HE ENVIADO UN E-MAIL A LA ASOCIACIÓN PORQUE ESTOY INTERESADA EN ASOCIARME Y AYUDAR EN LA MEDIDA DE LO POSIBLE PERO AÚN NO HE RECIBIDO RESPUESTA. TAMBIÉN HE ENVIADO COMO SUGERENCIA QUE SE ANIME A LAS PAREJAS DE LAS MUJERES CON ROKI A CONTAR SU EXPERIENCIA CREO QUE ELLOS TALVEZ TAMBIÉN SE ENCUENTREN UN POCO ASUSTADOS O CONFUNDIDOS Y POR OTRO LADO LAS EXPERIENCIAS POSITIVAS EN RELACIÓN AL SEXO QUITARÁN MUCHOS MIEDOS Y SENTIMIENTOS DE INFERIORIDAD A ALGUNAS MUJERES QUE TODAVÍA NO SE HAN INICIADO EN LAS RELACIONES DE PAREJA. QUISIERA SABER SI YA REGISTRASTEIS LA ASOCIACIÓN YA QUE COMO SABRÁS ES UN PASO NECESARIO PARA RECIBIR CUALQUIER TIPO DE AYUDA O SUBVENCIÓN. YO SOY LICENCIADA EN DERECHO Y TALVEZ OS PUEDA AYUDAR EN ALGUNAS CUESTIONES. UN BESO MUY FUERTE

    ResponderEliminar
  117. Anonima, ya te escribi un email. Gracias sinceras por el apoyo! Un abrazo fuerte!

    ResponderEliminar
  118. hola todas! queria comentar algo a barbi y a una nonimo que hablo mas arriba que comentaba su tristeza por no ser mamá.
    primero barbi: como bien te dijo paula al momento de tener relaciones tu pareja no se dará cuenta de tu condición si no se lo dices, para el sera normal o hasta mejor, porque al tener la vagina mas estrecha la sensación de el se intensifica así que en lo sexual disfruta plenamente porque te aseguro que hasta tiene su lado positivo en cuanto a como haces disfrutar a tu pareja.
    <al anónimo: realmente te comprendo, hace 6 años que soy diagnosticada y sigo tratando de descubrir como llevar adelante esta vida que no es la que soñé para mi, pero la vida a veces nos obliga a re inventarnos.Yo por mi parte me apoyo en mi terapia para aprender a sobrellevar todo esto y te lo recomiendo. Es muy sano que expreses lo que sentís y no que trates de obligarte a estar como si estuviera todo bien, pasar por esto es un reto pero al final del camino créenos aprendes una de las lecciones mas importantes en la vida de cualquier persona: amarse a uno mismo por lo que uno es :)

    ResponderEliminar
  119. Hola Mujeres Fuertes y bellas!! tambien tengo el sindrome de Rokitan.... les confieso que al día de hoy sigo luchando día más, día menos por el hecho de saber que no podre tener hijos concebidos naturalmente desde mi vientre.. asi y todo, hoy por hoy luego de haber intentado varios tratamientos para estimular mi utero pequeño a que creciera siendo negativos los resultados obtenidos, estoy plantiandome la posibilidad de adoptar un bebe.. sé que es dificil la adopción pero tengo la fé y el deseo de consagramarme como madre y deseo que mas alla de lo triste q es el saber q no podremos tener hijos naturalmente se puede seguir adelante y tengo fe que todo el amor que tengo para dar, pueda ayudarme a ser madre!!!

    ResponderEliminar
  120. Hola chicas, tambien tengo el sindrome de roki.. con respecto a tener ovarios normales.. podremos con nuestros ovulos tener nuestro bebe con un utero en alquiler, pues tenemos ovulos? mis ovarios estan normales.. saben si es posible..?

    ResponderEliminar
  121. Hola, a todas

    Mi nombre es Alejandra, y soy Ecuatoriana, ultimamente he sentido la necesidad de contactarme con mujeres que sienten lo mismo, y lo he hecho con dos excelentes chicas, una de las cuales se ha convertido en una de mis mejores amigas, vive en otro país pero su fuerza y apoyo ha hecho que en momentos difíciles pueda seguir adelante...

    Por eso quiero agradecer a Roci, y espero que pronto todas estemos en contacto,sentimos lo mismo, sufrimos por lo mismo, y seguimos día a día por nosotras, así que mejor estar unidas...

    Besos y Abrazos a todas

    ResponderEliminar
  122. HOla, queria contestarle a la chica que pregunto sobre el vientre de alquiler. SI tienes tus ovarios funcionan bien y TIENES ÓVULOS el vientre de alquiler es una posibilidad. Yo desde mi país (uruguay) estuve averiguando al respecto porque existen unos cuantos asuntos legales relacionados al tema. Existen paises donde es legal, otros donde no y otros donde no esta normatizado, es decir. En mi pais en particular no hay ninguna ley al respecto lo q es bueno y malo a la vez porque aunque no esta prohibido, tmp hay un aparo legal xa nosotras. Pero si te interesa saber mas sobre el tema existen bastante informacion en internet al respecto o puedes consultar a tu ginecolog@ que talves pueda orientarte. Lo bueno es que la chance existe!!! siempre y cuando tengas óvulos fertiles.
    Saludos a todas!!!!

    ResponderEliminar
  123. Hola a todas!!! yo tambien estoy en esta, y ya paso mucho tiempo desde el diagnostico. Las heridas fisicas ya se curaron pero las emocionales aun no!!! asi mismo les digo a todas mucha fuerza ya que se puede salir! Y como escuche un buen dia "Lo que no te mata te fortalece". Besos a todas.

    ResponderEliminar
  124. HOLA A TODAS BELLAS MUJERES, EN BREVE MI PRECIOSA NIÑA VA HA COMENZAR CON LAS DILATACIONES, SE QUE ES UN CAMINO LARGO Y COMPLICADO EN EL QUE YO, COMO SIEMPRE, COMO EN TODO AQUELLO QUE LE CONCIERNE ESTARÉ A SU LADO.HA SIDO SU DECISIÓN, Y CON SU FUERZA, DETERMINACIÓN Y VALENTÍA, SOLO LE PIDO A DIOS QUE LO CONSIGA. TODAVÍA ES UNA NIÑA, PERO SU ALMA Y SU MADUREZ ES LA DE TODA UNA MUJER.
    NUNCA VERTIÓ UNA LÁGRIMA, SIEMPRE MANTUVO LA MISMA ACTITUD, ESTO ES LO QUE HAY Y CON ELLO HAY QUE LIDIAR, POR ELLO, POR TODO, POR SER LA MEJOR PERSONA SIN LUGAR A DUDAS QUE CONOZCO, SE MERECE QUE SALGA BIEN.
    UN BESO A TODAS Y YA OS CONTARÉ COMO FUE

    ResponderEliminar
  125. Hola!! Espero con ansias saber como le fue a tu hija!! Seguro que bien!! Pero sin lugar a dudas necesitara de mucha contencion. Y como lo dijiste es un camino largo y compliado pero con fuerza se puede sobrellevar bien, aveces suelen aparecer recaidas, te lo digo yo que ya hace 10 años que me opere, pero noto tu compromiso y eso es bueno! Fuerza a ambas!! y sobre todo a ella!! BESOS.

    ResponderEliminar
  126. Hola a todas.

    Al igual que todas ustedes, fuy diagnosticada con el syndrome de roki.... Hace mas de veinte anos. Solo les puedo aportar a quienes le han recien diagnosticado la enfermedad que el exito va a depender de la escogencia de un buen especialista. En mi caso particular fuy con el mejor, aun recuerdo en el consultorio cuando me explicaba con mucha naturalidad que habian personas que nacian con defectos fisicos visibles Los cuales les impedian desarrollarse como personas con facilidad como es el caso de Los ciegos, los zordos , mudos, etc, que afortunadamente para mi esta malformacion de nacimiento no me iba a impedir desarrollame como persona como mujer y en un futuro tenia opciones si queria ser madre, que la ciencia estaba avanzando cada vez mas, ese dia sali del consultorio dando gracias a dios por tener ojos para ver, dedos completos, piernas para andar, en si dandole gracias a dios porque me habia dado dentro de todo un mal menor y con soluciones a futuro. Pasado unos anos de mi diagnostico apenas consegui un novio con cierta estabilidad procedimos a planificar mi neovagina tenia 20 anos para aquel entonces, es cierto que fue incomodo, como toda operacion, usaba un molde dia y noche en forma ininterrumpida por aproximadamente 2 ano solo lo quitaba para tener relaciones me hacia lavados vaginales semanales por que es cierto lo de la secrecion que con Los anos se quita, usaba lubricante para colocar el molde. La major medicina es tener el mayor numero de relations sexuales posible, evidentemente seguras entiendase que no te tines que convertir en promiscua. Me paso que termine con mi novio, seguia simplemente usando al molde que en principio molesta pero te habituas. Finalmente me case a los 30 a los 33 comence a buscar una madre subrrogada para tener bebes, y luego de 5 in vitro tengo a unas hermosas morochitas que son mi vida. Tener el syndrome de rokitanski para mi no fue un impedimento para cumplir con todos los suenos en mi vida.

    Saludos a todas y espero que mi esperiencia les ayude

    ResponderEliminar
  127. Hola!!!
    Me yamo Tara,tengo 24 años,me han diagnosticado el sindrome de rokitansky...
    Me gustaria saver la opinion de alguien que se a operado en Barcelona.
    Muchachas gracias por abrir este foro por el cual encontramos informacion apollo y no nos encontramos solos con el problema
    Gracias por compartir vuestras esperiencias,un saludo a todas....

    ResponderEliminar
  128. Dios me la bendiga a todas preciosas princesas... Esto es para ti Roxy.me gusta tu experiencia me das tu email.por favor quisiera comnunicarme contigo, paula ya te conté que soy casada ya nos hemos desidico mi esposo y yo a la operacion soy de Panamá pero vivo en Guatemala, porfavor si alguien me puede recomendar.algun medico u Hospital gracias

    ResponderEliminar
  129. Hola chicas, pues una mas a la lista. Me entere que tenia Roky a los 20 años por medio de una laparoscopia, afortunadamente tengo vagina y mis ovarios estan bien. La verdad al principio q me entere de esto me senti un poco mal, pero trate de evadirlo a toda costa, termine mi carrera soy pedagoga y ahora soy maestra de kinder, me case a los 23 años y por el momento mi esposo y yo no tenemos el deseo de ser padres, sin embargo creo q en algun momento de mi vida voy a tener ese deseo y quisiera saber si alguna mujer tiene algun testimonio de haber sido madre con su propio vientre, me parece bien que haya metodos de subrogacion pero realmente si estoy interesada en saber alguna testimonio de esperanza para muchas de nosotras, y si alguien podria decirme cuanto tiempo se lleva una en ese tratamiento y un aproximado en gastos, ya que creo que tambien seria importante saberlo. Soy de Mexico.
    Gracias por este espacio.....

    ResponderEliminar
  130. Yo también quiero operarme, pero en Madrid. ¿Alguna se ha operado allí?
    Gracias (:

    ResponderEliminar
  131. Hola, hace poco me propuse encontrar testimonios de personas que hayan pasado lo que yo he pasado. Desde los 15 años he ido a muchos medicos y lamentablemente nunca pude acceder a sitios como este es decir que me senti perdida durante muchos años.
    Supe que tengo Roky desde los 18 años, pero sentia terror de operarme. Fui victima de abuso sexual en mi infancia y todo lo que pase con los medicos no hacia mas que recordarme lo anterior.
    Este es un tiempo especial donde quiero desarrollarme sexualmente y gracias a Dios cuanto con los recursos emocionales para enfrentarlo, pero es de mucho valor contar con este sitio, y con las palabras que cada una de stas mujeres ha escrito aqui. Me da seguridad y espernzas de que todo puede ir bien. Si alguien sabe de especialistas queatiendan en Entre Rios o Buenos Aires Argentina se lo agradecere, ya que durante años he entrado y salido de consultorios donde, salvo una excepcion, en vesd de ayudarme me dejaron peor emocionalmente.
    Mil gracias, siempre digo por mi profesion qeu hablar libera, y esto es realmente liberador.

    ResponderEliminar
  132. Roxy,
    Soy la chica que escribio su historia el 20 de agsoto del 2009. Bueno, les dije que me haria la neovagina.Y asi fue lo Hice!!!! ha sido muy dificil pero se que sera remunerados. despues de que les conte mi historia viaje a la capital de mexico, a buscar medicos mas examenes de dos cancelaciones de cirugia llego el dia el 3 de febrero de 2010 entre a cirugia. fueron 6 horas de cirugia gracias a Dios todo salio bien estube 17 dias hospitalizada sin comer, aun sigo en convalecencia x que los medicos cortaron recto y se me hizo una fistula de mas de 3 centimetros pero con el paso del tiempo a cerrado y ahora me queda menos de medio centimetro. Ah sido sumamente dificil la recuperacio, x que al principio parte de mis eses se salian x la vagina eso era aterrador x que podia caerme una infeccion y morir y x que emocionalmente me estaba volviendo loca ver que mis eses tambien salian x la vagina no sabia como manejarlo pero la fe y las ganas de vivir me hacian recistir y decir manana sera un nuevo dia de lucha. y hasta hoy que llevo nueve meses estoy aqui fuerte, luchando dia tras dia y todo va muy bien esperando y esperando en Dios que en febrero me den de alta y pueda tener una de las cosas que mas anelo hacer el amor con el hombre de mi vida. creo que el hablar nuestra experiencia sirve a nosotras para liberarnos de cargas y que las demas se sientan fuertes para seguir adelante con las cirugias x que tenemos el derecho de ser FELICES. rocksyargon777@hotmail.com

    ResponderEliminar
  133. Hola! al igual de todas uds tengo roki y he sabido de esto hace ya 6 años. Aunque no tengo pareja siempre he querido ser madre por lo que desde el dia que me enteré que tenia este sindrome me puse a averiguar si era posible llegar a ser madre con mi propio vientre. Luego de largas investigaciones y consultas con profesionales especializados en el tema lamento decirles que no hay chance de ser madres con nuestro propio vientre, porque como saben el mismo no esta desarrollado como para alojar un niño. La unica posibilidad que quedaria seria el trasplante de útero que por mas que se esta desarrollando hasta el dia de hoy no ha sido exitoso, lo mas similar que se ha dado es el trasplante de ovarios pero solo en gemelos identicos de manera tal que el cuerpo no rechaza el tejido por tener el mismo adn. Lamento ser yo la que les diga esto pero es una realidad que es necesario ir porcesando... Fuerzas a todas! y recuerden que aunque no podemas tener a ese niño en nuestro vientre si podemos ser madres :)

    ResponderEliminar
  134. Hola Beta, sabes que tienes mucha razón, nosotras tenemos mucho que dar y es importante que sigamos adelante a pesar de todo, ojala pronto se llegue a tener avances médicos que nos ayuden y más aún ver la forma en que disminuyan los casos de mujeres con roki, ya que en vez de disminuir siguen aumentado considerablemente y por ende cada día hay más mujeres que se enteran de que lo padecen y sufren como bien lo sabemos nosotras.

    Besos y Fuerza a todas.

    ResponderEliminar
  135. hola!! alguien sabe en que zona de España lo operan??? y cuanto cuesta?? por favor soy de malaga y estoy desesperada!!! muchas gracias!!

    ResponderEliminar
  136. Anónima de Málaga.
    Te recomiendo que escribas a info@amar-mrkh.org detallando mejor tu caso para ver si encontremos unos profesionales que puedas asumir.
    Un saludo y muchos animos!
    Paula

    ResponderEliminar
  137. hola Paula, ante todo MUCHISIMAS GRACIAS por esta pagina es de una gran ayuda y da muchos animos, haceis que no nos sintamos tan raras.
    Mi caso es que yo no me entere porque me lo dijera un medico, a raiz de intentar tener relaciones con mi novio una y otra vez solo habia dolor, muchisimo, por verguenza no fui al medico, un error por mi parte, pero por gracia o por desgracia viendo el magnifico programa que emitió cuatro, entendi que era eso lo que me pasaba. A traves de internet contacté con gente que sabía de esto y cuando me dijeron que me iba a ser imposible tener hijos quise morirme. Hoy en dia todavia sigo esperando a que mi medico me informe mas, de hecho creo que seguire esperando. Vosotras me habeis despejado mas dudas que el, y lo unico que me queda es ir a Barcelona ya que no conozco otro sitio.
    Solo quiero de corazon, daros las gracias por existir, he sido incapaz de contarlo, ni siquiera mis padres lo saben y poder hablarlo por fin con gente que ha pasado y esta pasando por lo mismo, es una gran satisfaccion. Ya no me siento tan rara.
    A esta chica, anonima de Malaga, decirle que yo tambien soy de malaga y estamos en la misma situacion deja tu correo si quieres y hablamos. Muchos besos. Jessy

    ResponderEliminar
  138. Hola Jessy,

    Gracias a tí por estar aquí y compartir con todas tu experiencia.
    Te recomiendo lo mismo que a la otra chica de Málaga, ponte en contacto con la asociación www.amar-mrkh.org, nuestra sede está en Barcelona, y si decides venir por aquí podemos facilitarte contactos de médicos y también de chicas que se trataron aquí, además de contar con Silvia y conmigo que siempre estaremos encantadas de escucharte y compartir nuestra experiencia contigo.

    Me alegra que no te sientas tan rara, creo que hablar con tus padres te hará sentir más acompañada, al menos eso me ocurrió a mi, pero entiendo que cada familia es diferente y tiene sus códigos.
    Como sea, no permitas que el síndrome se convierta en el gran secreto de tu vida, porque te costará aceptarlo, y aceptarlo es aceptarte y quererte tal como eres (lo de la vagina se soluciona y puedes ser madre de todas maneras!)

    Aquí estamos. Úsanos :)
    Un abrazo,
    Paula

    ResponderEliminar
  139. Hola a todas!!! Este mensaje va para Vale que escribio el 19 de noviembre. Pusiste que estabas buscando buenos profesionales ya que con los que te habias topado no fueron de mucha ayuda. El Hospital de Clinicas (Jose de San Martin) En Buenos Aires es muy bueno. Pertenece a la Universidad de Buenos Aires y Cuenta con excelentes profesionales que te pueden ayudar en esto. Yo me opere ahi hace ya casi diez años y no tube ningun problema. Espero que te ayude esto!!! Besos y Surte!!!

    ResponderEliminar
  140. Hola, yo tambien soy un chica roky . Este mensaje va dirigido a las chicas de Málaga. Soy andaluza y a mi me operaron en Linares,en el hospital de San Agustín. Aunque hace ya nueve años creo que el doctor que me operó continua haciendolo.Es un excelente médico y tiene bastante experiencia en esto.Conmigo se portó genial.
    No tengáis miedo ni os desesperéis , pues todo tiene solución. Además no me costó dinero pues la seguridad social lo cubrió todo.

    Yo animo a todas las chicas a que se operen.
    Os deseo toda la suerte que tuve yo , porque aunque en algunos momentos fue duro, la verdad es que conté con muchisimo apoyo ,empezando por mis padres y mi hermana que son geniales y terminando por el equipo médico que me trató fenomenal.
    Hoy soy una persona feliz y tengo a mi lado una persona que me quiere y me comprende.
    Jessy , perdona que te de un consejo sin que me lo hayas pedido pero al igual que Paula creo que debes hablar con tus padres o con alguién en quién confies, pues el apoyo de la gente que te quiere es muy importante para aceptar y asimilar todo esto.

    Espero que la información que os he dado os sirva de ayuda.


    Mucho ánimo y suerte!

    ResponderEliminar
  141. Hola anónima Andaluza!

    Gracias por escribir por aquí.
    Podrías enviar el contacto de tu médico y hospital a info@amar-mrkh.org, que estamos generando una base de datos con profesionales.

    Un abrazo y gracias!

    ResponderEliminar
  142. Hola me llamo Bea tengo 18 años y soy de España, concretamente de Galicia, yo tambien tengo el sindrome de rokytansky me lo diagnosticaron hace tres meses y me operarán en Febrero en el hospital Clinic de Barcelona. Se entremezclan muchos sentimientos en mi. A veces me siento triste, y otras veces agradecida, porque de todas las cosas malas que pueden pasarte esta está entre las mejores. Me lo diagnosticaron aquí, probablemente en Abril, mis padres me lo ocultaron, y en septiembre me llevaron a Barcelona al Hospital Clinic allí, mientras desayunabamos en un bar en frente al hospital antes de la consulta me lo dijeron. Me quedé muda...( estuve 4 horas sin decir ni una palabra) entre en la consulta y el médico les dijo a mis padres que me operarían por la técnica de Vecchietti, a día de hoy aun no lo tengo muy claro, la verdad es que no podia escuchar ni hablar en la consulta, me sentía fatal, después de las 4 horas intenté decir una palabra, y estalle a llorar mi madre me abrazó y nos fuimos al hotel. Allí llamé a mi novio, mi madre ya se lo habia contado meses antes... A día de hoy todavía siento pánico por tener este sindrome, se me ponen los pelos de punta y tiemblo, pero gracias a Dios me he dado cuenta de que aquí no se acaba el mundo. La verdad mi madre lo esta pasando peor que yo...No sé da cuenta de que soy feliz, no por tener este sindrome sino porque cada día que pasa me siento más fuerte. Y espero que todas vosotras también seais cada día un poco más fuertes.
    Esto no es una enfermedad, solo un contratiempo, una piedra en el camino, un problema con solución.
    ÁNIMO.
    Y muchos besos desde aquí.

    ResponderEliminar
  143. Hola Bea, te deseo muchísima suerte, muchos ánimos y que tu operación sea un éxito. Yo tengo una preciosa hija de 16 años con el sindrome de Rokitansky, que se está planteando la operación.A ella la tratatan en la Dexeus de Barcelona. Me gustaría saber si tu operación en el Clinic de Barcelona es privada o através de la Seguridad Social y si es privada que coste tiene, porque para mi hija se plantean varias opciones, operarse con la seguridad social o de forma privada. Un abrazo muy fuerte con todo mi cariño y Feliz Navidad para todas vosotras.

    ResponderEliminar
  144. Hola Bea y la mamá anónima,

    Antes que nada gracias por compartir este espacio con sus experiencias.
    Bea, admiro el optimismo con el que escribes. Hacés bien! Si quieres, puedes contactar con la asociación AMAR, allí estamos en contacto con otras mujeres que se operaron en el Clinic y no tendrán problema en compartir su experiencia contigo. info@amar-mrkh.org
    Lo mismo digo para la mamá.

    El tema de si lo haces por la SS o privado me interesa mucho. Te agradecería que nos cuentes un poquito.

    Muchos ánimos a todas. Les deseo un buen comienzo de 2011 y que terminen el 2010 con una sonrisa!

    ResponderEliminar
  145. roxy
    Hola chicas,espero que todas se encuenten bien, animosas, guerreando junto con el roki. Les cuento que aun sigo con mi fistula rectovaginal pero ya esta mucho menos abierta, acabo de empezar a ver a un medico que es nutriologo y que se especializa en fistulas con unos medicametos y dieta me dice que en unos meses se cerrada esa famosa fistula lo cual me llena de alegria x que encuanto se cierre me daran de alta. Ademas estoy contentisima x que hace unas semanas hice una pagina de facebook donde estoy invitando a chicas roki a ser parte de esa pagina y aprender mas sobre el roki, contar nuestras historias leer informacion del roki, sentir otro apoyo como estas paginas. Tenia tantos deseos de contribuir de alguna manera para apoyar a chicas que apenas se van enterando del sindrome y a que el sindrome sea conocido, y seguir luchando x que se aga conciencia de que es un sindrome que necesita salir del a obscuridad para que sepan cuales son nuestros deseos, anelos, necesidades, busquedas etc etc x ello las invito a participar en el les mando un abrazo y mi amistad y apoyo incondicional
    rocksyargon777@hotmail.com r.okitanski@hotmail.com y la pagina de facebook es http://es-la.facebook.com/people/Roki-Tansky/100001271464197

    ResponderEliminar
  146. Hola a todas,la vida sigue y dentro de ella la vida de cada una. Mi hija sigue el proceso que la llevará, no me cabe la menor duda, a conseguir superar este contratiempo que se presentó sin avisar en su vida. El proximo mes sabremos mas sobre el camino a seguir, aunque ya se está planteando operarse, para acabar mas rápidamente con esta situación. Dentro de poco se separará de mi lado para seguir sus estudios y aunque siempre, estemos donde estemos, estaremos unidas, es importante que este proceso lo pasemos juntas y en casa, así que ya os informaré de como va todo. Hoy por primera vez a entrado en el blog,y espero que le sirva como me sirve a mi para poder compartir sentimientos, dudas y también momentos felices con todas vosotras. Un beso muy fuerte

    ResponderEliminar
  147. Hola mama anonima, seguro que todo esto le sera de mucha ayuda a tu hija. Un beso y mucha fuerza para ambas!!!

    ResponderEliminar
  148. Aloha!!!! estoy con una mezcla de sensaciones !!
    Me diagnosticaron SR cuando tenia 16 anos. A los 17 me hicieron una vaginoplastia utilizando un pedacito de intesino para reconstruir el canal vaginal. Durante el comienzo utilizaba los moldes, hasta que conocí a una persona muy especial con la cual tuve mi primera relacion sexual, djando sí de utilizar los tutores (moldes)artificiales por el natural.

    Tengo 26 anos y desde que me operé hasta el dia de hoy nnca tenía entrado en un blog referente al SR.
    Es muy confortante sabe que ha otras persnas con quienes compartir nustras inquietudes, dudas y animo...

    Dejo mi email, para entrar en cotacto e intercambiar experiencias... larominy@htmail.com

    ... sorrisos coloridos e pulos de alegria ...
    ... sonrizas coloridas y saltos de alegria ...

    ResponderEliminar
  149. Hola soy Fátima y les escribo desde Paraguay, también tengo el SR, me fué diagnosticado a los 16 años pero recién el 7 de febrero( de éste año) me operaron; y como es clásico consulte por la amenorrea, me encontré con varias reacciones, la primera ginecóloga que me atendió me dijo entre risa que no podía ser que no tenga vagina que sino como podia ser mujer que capaz y la máquina fallaba(sino se hubiera reído como se rio creo que no me iva a acordar hasta ahora de eso)luego cuando tenia 17 consulté con otra ginecóloga que me dijo que sino tenía novio no era necesaria la operación que espere porque supuestamente teniendo relaciones era la única forma de mantener el orificio no me hablo de los moldes, luego otra ginecóloga me dijo que acá no se hacían ese tipo de operaciones,y en el 2009 consulté con otro ginecólogo y el después de inspeccionarme revisar las ecografías etc; me dijo que nunca en los 20 años que ejerce la profesión vio un caso así sólo vio en los libros que leyó durante la universidad(ésta "confesión" no me ayudo pero me hizo taaaaan "especial" sólo sirvió para desesperar más a mi mamá que hasta ahora no supera la idea de que su única hija no puede tener hijos ni siquiera a mí me afectó la noticia como a ella bue volviendo al tema de los ginecólogos consulté el año pasado con varios hasta que por fin dí con una que parecía entender el tema, pero primero me dió una fecha despues otra y asi como variaban las fechas variaron precios, pero no me importaba el precio sino que me operaran personas idóneas y en un lugar seguro pero esta ginecóloga no quería presentar al equipo que me iva a hacer la cirugía, aparte de que quería que se le paque a ella y no al hospital ¿? no soy tan estúpida y mi mamá menos,después de tener problemas con la doctora tuve ganas de dejar de lado la operación y todo lo que se consigue después de la operación... pero mi mamá no se quedo tranquila y contactó con un gine-obstetra que es una eminencia en Paraguay experto en ginecología operatoria y que al ver mis estudios me dijo que la edad que tengo ahora es propicia para operarme (22) me dió dos opciones para que me creen la neovagina 1) con el injerto de piel que quitan del muslo o de la nalga y 2) que me pongan una malla(que el doctor tuvo que mandar traer de Alemania como que acá no es común esta operación entonces no hay los materiales necesarios otros implementos pidió de Brasil) en lugar del injerto; y elegí la opción 2 porque es mas segura tiene menos indice de complicaciones y como les conté al comienzo me operaron el lunes 7 de febrero la operación duró una hora y salí del hospital el miércoles 9 por la mañana, luego el sábado 19 de febrero me quitaron 4 puntos y también la malla y me pusieron un diafragma o algo así y la semana próxima tengo que volver a irme, tienen que controlar por y darme las ultimas indicaciones :D

    ResponderEliminar
  150. Hola Mujeres!

    Sé que tengo un poco olvidado el blog, pero estoy poniendo fuerzas y tiempo en la asociación A.M.A.R.
    Les agradecería que miren la web, y hagan todos los comentarios que crean, también si se animan, y una sección de 'experiencias', las que están son muy lindas! Las animo a que compartan las vuestras!

    Este es el enlace: http://amar-mrkh.org/

    Cualquier cosa, me escriben a este email: info@amar-mrkh.org

    Un abrazo!
    Paula

    ResponderEliminar
  151. hola a todas chicas besos

    ResponderEliminar
  152. hola chicas hace 2 meses me operaron, una semana atrás el doctor me dio la indicación para ya tener relaciones con mi novio y la verdad que la primera vez fue muy doloroso para mi y ahora es como que me da miedo para una segunda vez... me gustaría que me ayuden comentándome sus experiencias gracias

    ResponderEliminar
  153. ami me diagnosticaron el sindrome de rokitansky y cuando me dieron la noticia me senti super mal x no poder tener hijos es algo feo pero no me senti tan mal x lo mismo de que se puede adoptar apenas tengo 17 y no savia nada de esta enfermedad que bien que exista esto porque yo y mi mama nos asustamos por esto y por la operacion pero ya me informe mejor aunque la cirujia parece complicada aun no se que hacer aparte me dijeron que no tenia un riñon y eso fue algo peor fue como la cereza del pastel gracias x esto bye

    ResponderEliminar
  154. holaaa a mi tambien me diagnosticaron que tengo este sindrome y ademas que no tengo un riñon que bueno saber que no soy la unica con la ceriza del pastel jeje yo ya estoy operada aun no he tenido relaciones post operatorias pero el tema de tener un solo riñon para mi no es taaaan malo, a mis 22 años he vivido sin ningun tipo de complicaciones... FUEEEEEEERZA de verdad en el momento de enterarnos parece terrible pero el tiempo todo lo cura, veras que en unos años te daras cuenta que lo que tiviste que pasar solo te hizo mas fuerte, que fue la privia de cosas maravillosas que seguramente la vida te tiene preparada mas adelante. te lo digo por experiencia y apesar de hace apenas 8 meses me entere de esto y sin pensarlo dos veces me opere a los 6 meses deenterarme y aun tratando de digerir todo esto comprendi que fuerza esta en una misma y que nosotras somos dueñas de nuestra vida y de algo estoy segura somos chicas especiales y bendecidas

    ResponderEliminar
  155. paula!Soy la chica de 16 años,la que conto aqui el dia k me diagnosticaron Rocky....y estoy enrviosa contentaaa,asustada!Este mismo año me operan...despues de casi un año!
    dia 4 de abril de 2011 algo inolvidable!
    os contare komo me va todoo :)
    Qe ganas tengo un beso xikas animo!
    y a las que todavia no le han operado muxisima suerte!

    ResponderEliminar
  156. A mi me paso lo mismo, tengo una ausencia de utero me pone demasiado triste no poder tener hijos, cierto ke antes no era mi prioridad y no me preocupaba, pero ahora estoy juntada y sueño con tener mi familia, me da miedo saber ke no puedo tener hijos, y x eso me aterra la idea de ke mi esposo me deje xke no podra ser padre al menos ke sea x adopcion..!

    ResponderEliminar
  157. Hola Chicas!

    Querida Paula, me gustaría ponerme en contacto contigo para un proyecto. Yo también tengo la Roki y yo también vivo en Barcelona! me encantaría quedar contigo y contarte mas sobre este proyecto. Te dejo mi mail y mi tel por si tienes curiosidad ;)

    Y además, les mando un abrazo fuerte a todas, la vida es un regalo que hay que aprovechar, con coraje, fuerza y Amor: esas si que son calidades importantes y que todas tenemos!

    muchos besos!
    Francesca
    635022404
    tabatamaracuja@hotmail.com

    ResponderEliminar
  158. barbi dijo...

    hola, tengo 22 años y soy de argentina. me diagnosticaron agenecia ni bien naci. no se si fue peor o mejor. entiendo q hay muchas variables , pero a mi me toco, sin ovarios y sin utero.
    De grande mi doctora (DRA.BAILEZ DEL GARRAHAN), me dio las opciones, ya sea la operacion como tambien el uso de los acrilicos. Yo opte por los acrilicos. Voy de tan chica a la ginecoliga y otros medicos, me tocaron tantas veces la vagina que no puedo ni pensar en operarme esa zona.
    Mi gran dilema es el sexo. No soy virgen, tuve relaciones sexuales. pero me perturba pensar que tal vez la otra persona se de cuenta de lo que tengo.
    Uso diariamente los acrilicos, religiosamente, a mi me recetaron acrilicos de 10 cm de largo, me entra, todo bien genial, pero a la hora del sexo, pienso que el otro se va a dar cuenta, como q el pene no va a entrar y por consecuencia la otra apersona la va a pasar mal. y se va a dar cuenta.
    Q DILEMA!!!!

    cuanto miden sus acrilicos?
    ningun hombre/mujer les dijo algo?

    igual es extraño, por que yo me amo ! amo mi cuerpo, acepto mi agenecia, la trato, pero pienso q los demas no la van aceptar. :(

    saludos desde argentina
    barbi :)


    PD: lo de ser madre no me preocupa. adoptare y sere una madre genial. ser madre no es parir es criar.

    ResponderEliminar
  159. HOLA PAULA SOY YOIDETH NENA FIJATE QUE NO DEBERIAS DE TENER EL BLOG TAN ABANDONADO YA QUE HAY MUCHAS CHICAS NUEVAS QUE SALEN Y NECESITAN TU APOYO OTRA COSA NENA ME METI EN LA PAGINA DE AMR Y DICE QUE ESTÁ SUSPENDIDA ENVIE UN EMAIL AL CORREO A VER EN QUE ME PUEDEN DIRECTAMENTE APOYAR CON INFORMACION, UN BESO CHICA Y NO TE DESAPARESCAS X MUCHO TIEMPO EXITOS A TODAS Y MUCHO ANIMO X QUE EN EL MOMENTO SE VÉ TODO MUY OPACO U AMRGO PERO DESPUES LAS COSAS SON MAS LIVIANAS FORTALIZAS QUE PARA TODO HAY SOLUCION MENOS PARA LA MUERTE SE LES AMA BYE

    ResponderEliminar
  160. Hola BARBI!!!!
    te cuanto que tambien me operè con la Dr Bailez. Agregame en el msn pra conversar.... larominy@hotmail.com

    ResponderEliminar
  161. hola espero esten bien chicas..!! Esta ya es la segunda vez que escribo en este foro.. mi nombre es maria soy de Venezuela y me diagnosticaron el roki cuando tenia 15 añitos, ahorita ya tengo 20, me acepto tal y como soy, pero hay veces que tengo muchas inseguridades, de verdad me gustaria poner hablar con alguien que este en mi misma situación, agregue el msn del foro pero nunca me aceptaron.. Saludos a todas..!!

    ResponderEliminar
  162. Hola !! es la primera vez que escribo soy de Argentina me llamo Antonela . Mi caso es particular y diferente tengo utero ovarios normales pero con agenesia de cuello de utero . Me hicieron hace 2 meses una cirugia por laparoscopia y una vaginoplastia , estuve con un cateter colocado que es un dilatador por un mes posterior a la operacion. La verdad no fue tan sencillo para mi. Nunca habia menstruado. Tengo 24 años. A los 17 fue el presente asunto el que motivo la consulta al medico. Me diagnosticaron un quiste y pasaron por alto en la laparoscopia ( otra cirugia que tuve a los 18) el sindrome pueden creerlo? Y bueno ahora operada .. ya hace casi 3 meses tuve con el incentivo de hormonas mi primer menstruacion !
    El primer mes con la ayuda de hormonas primosiston me vino bastante. Ya el segundo mes sin hormonas me vino muy poco . Y ahora estoy en el tercer mes y no me ha venido , asiq me estoy preocupando.
    En la semana me tengo que hacer controles vamos a ver como sigue todo !
    Me alegro de haber encontrado este foro !
    saludos a todas

    ResponderEliminar
  163. Sólo quería decir GRACIAS porque esta página me ha ayudado muchísimo y los comentarios. Hacen que te sientas menos sola. GRACIAS, MUCHAS GRACIAS :)

    ResponderEliminar
  164. Hola Chicas, es alentador escuchar otros casos como el de mi querida amiga, antier 4 de julio de 2011 fuimos el ginecólogo, y nos explico su padecimiento. nos dios unos datos que pueden ser útiles para ustedes. Existe una fundación desde el 30 de septiembre de 2010 que encabeza la periodista chilena Andrea Gonzalez Villablanca, en búsquenla y en sus paginas encontraran datos. Nosotras somos de baja California México, y el día de hoy contacte por correo a la persona que aparece en el correo de la pagina de la periodista. les deseo mucha suerte a todas en este camino de lucha!!! Saludos y mis mejores deseos para todas ustedes!!

    ResponderEliminar
  165. Hola a todas!
    para empezar, gracias por estar aqui! Me encanta lo que generó esta entrada. Nunca me lo hubiera imaginado.
    Tengo el blog un poco desactualizado porque estoy redireccionando mi vida profesional y personal y requiere de mucho silencio! Tenganme paciencia y mientras, gracias por seguir aqui.
    Un abrazo fuerte a todas!

    ResponderEliminar
  166. Hola a todas,soy una chica de españa yo tambien como vosotras ten el sindrome de rocky,tengo 25 años y me lo diagnosticaron con 17 o 18 años,ahora soy una mujer casada con un marido que me acepta y me ama tal y como soy,y por esa razon estamos en proceso de adopcion.Estamos muy ilusionados y es un paso muy bonito que esta ocurriendo en mi vida,tambien si no hubiese gente como nosotras tampoco saldrian en adopcion algunos de esos niños que no tienen hogar.yo desde mi experiencia lo recomiendo a toda aquella mujer que quiera ser madre.Un beso a todas y mucho animo

    ResponderEliminar
  167. HOLA A TODAS, ¿ALGUIEN PODRÍA INFORMARME DE CUANTO CUESTA APROXIMADAMENTE EN ESPAÑA UNA INTERVENCIÓN PARA CREACIÓN DE NEOVAGINA EN CLINICA PRIVADA?.
    MUCHAS GRACIAS A TODAS

    ResponderEliminar
  168. Cual es la solucion menos dolorosa?

    ResponderEliminar
  169. Hola Anonimas,

    Para resolver las consultas de cuanto cuesta y cual es la opcion menos dolorosa, por favor escriban a silvia@amar-mrkh.org, asi pasa esas dudas a los especialistas...

    ResponderEliminar
  170. Hola todas! aqui les dejo un interesante ejercicio para hacer como mujeres:
    http://www.amar-mrkh.org/2011/07/blog-16072011-ser-mujer-te-propongo-un.html

    Resumen: ... Somos seres creadoras por naturaleza y por energía! Aún sin tener matriz, sin poder gestar en nuestro útero una criatura, somos creadoras. Está en nuestra naturaleza!
    Quizá las ecografías no encuentren mucho, pero justo ahí, donde unos análisis dicen que hay algo rudimentario, yo siento vibrar algo completo.

    Es mi elección decidir qué hago con mi circunstancia y la forma que la vivo. Es mi elección crear amor de las ausencias. Es mi elección vivirla desde la pena o desde la alegría.
    Hago esto porque soy mujer y tengo el cuerpo ideal para crear mi vida.


    Dicho esto, te propongo un ejercicio que me ayudó a reconocerme en el espejo, tómate el tiempo que necesites y respóndete estás preguntas:
    ¿Qué es para mí ser mujer? ¿Qué es para mi ser madre?

    ResponderEliminar
  171. Para la anónima que pregunta sobre cuánto podria costar, desde la asociación AMAR (www.amar-mrkh.org) me responden esto:

    No hay ningún baremo. Es una intervención poco frecuente y hay poca gente que la haga, Te pueden pedir lo que quieran. Pienso que por la complejidad de la misma y la técnica endoscópica te pueden pedir entre 5.000€ y 6.000€. Esto el cirujano y aparte los costes del hospital. La verdad, es de esas intervenciones que te pueden pedir cinco, seis mil, o incluso más, dada la poca gente que sabe hacer.


    ---

    Catala:
    No hi ha cap barem. És una intervenció poc freqüent i hi ha poca gent q la faci, Et poden demanar el que vulguin. Penso que per la complexitat de la mateixa i la tècnica endoscòpica et poden demanar entre 5000 i 6000 €. Això el cirurgià i a part els costos de l'hospital. La veritat és d'aquelles intervencions q et poden demanar cinc, sis mil , o inclús més donada la poca gent que la sap fer.

    ResponderEliminar
  172. Hola! tengo una duda, ¿se puede tener Roki y tener la regla? es que tengo una amiga que dice que cree que lo tiene porque ella se ha estado mirando a sí misma y dice que ahí "no hay nada" sólo un pequeño orificio. Pero también dice que a las chicas que les pasa esto no les viene nunca la regla.... ¿Sabe alguien qué le puede pasar? graacias

    ResponderEliminar
  173. Hola Cecilia,
    Desconocemos de casos que se tenga la regla y MRKH a la vez. Uno de las características del síndrome es la falta de sangrado. Por lo que te diría que no, no es posible.
    Te recomiendo que si tiene alguna duda, que consulte a un/a ginecólogo/a antes de asumir cualquier pronóstico.
    Un saludo y mantennos al tanto

    ResponderEliminar
  174. Vaya muchas gracias por contestar tan rápido cuando se lo diga no se lo va a creer! Mucha suerte a todas que sois unas campeonas!!!!!

    ResponderEliminar
  175. CHICAS ALGUNAS DE UDS HA TENIDO PROBLEMAS DE RIÑONES?? PUEDE ESTE SINDROME ACOMPAÑARSE CON PROBLEMAS EN LOS RIÑONES?? GRACIAS DULCE MARIA.-

    ResponderEliminar
  176. Hola chicas!!! Soy Astrid de argentina, que lindo poder compartir y saber que hay mas como nosotras con muchas dudas e incertidumbre, pero q leyendo casos como el nuestro nos sirve de mucha ayuda. Les cuento yo tambien tengo el mrkh pero mi caso es muy parecido al de Antonela incluso yo tengo dolores menstruales y se me hincha el vientre pero como tengo el tabique no expulso el flujo, y los doctores aun no saben bien que pasa. Segun mi ginecologo tengo esperanzas de quedar embarazada si mi utero sirve para albergar a un bb pero la doctora que me va a operar me dice q segun su experiencia mi utero no sirve y que ella no me operaria, me olvide de contarles que soy casada hace 2 años y tengo relaciones normales al menos para mi fueron buenas, en fin por este motivo como la doctora no me da muchas esperanzas y mi ginecologo si, estoy confundida pero quiero agotar todas las posibilidades para tener familia y si aun asi no puedo quedar embarazada pensaria en la adopcion lo cual tampoco lo hemos descartado. Me gustaria poder contactarme con Antonela para compartir nuestras experiencias y saber como le va con su tratamiento, yo estoy en la espera q me den fecha de cirugia y quisiera saber como fue su operacion. Bueno chicas les mando muchos besitos y bendiciones espero que sepan entender q pasar por esto nos sirve para ser fuertes y valorar verdaderamente las cosas lindas q nos da la Vida, al menos a mi me sirve :)

    ResponderEliminar
  177. Hola,
    Yo no tengo ese mal, pero deseo que todas las que lo tienen sean muy muy felices, creo que la adopcion es algo maravilloso por que no se tiene que engendrar para ser madre.
    Mi pareja y yo apesar de que si podemos hemos pensado en adoptar 1 y tener 2 o 3 angelitos.
    Mucha suerte y no estan solas...

    ResponderEliminar
  178. Hola, soy Mireia de Madrid!
    Hace un año que me diagnosticaron este síndrome,y hace 5 meses que me operaron para hacerme una nueva vagina.Quería preguntar a las mujeres que le han operado también, si al principio le costaron practicar relaciones sexuales.
    Un besito y ¡animo!, que aquí no estamos solas (:

    ResponderEliminar
  179. Hola nuevamente ( Antonela) claro yo si menstrue ! pero lo mio es diferente tengo agenesia de cuello nada más, TENGO RELACIONES SEXUALES NORMALEMNTE .
    hOLA ASTRID! SOY DE ARG TAMBIEN1 BUENO ENTONCES ES MUY SIMILAR ES UN AGENESIA DE CUELLO POR LO CUAL NO PODES EXPULSARLO UNA MALFORMACION CONGENITA.
    Es una lucha la verdad ! yo estuve menstruando tres meses normalmente, ahora desp de la operacion que tuve se me cerro la cirugia, eso creen los medicos. Asiq nose si con una intervencion sencilla se solucionara. Estaba muy ilusionada mientras menstruaba. Ahora un poco triste pero bueno puedo quedar embarazada si me colocan un tutor o algo asi , un dilatador q me mantenga mas tiempo el cuello de utero viable para menstruar. besos!

    ResponderEliminar
  180. Hola!!! Gracias Antonela por responder, bueno les cuento hace casi 1 mes q me opere en el hospital de clinicas y me pudieron conectar la vagina con el cuello de utero pero hasta ahora no menstruo a pesar de que esta semana tuve los dolores menstruales y me dolio mucho la panza mas de lo normal. A mi tambien me operaron por laparoscopia y segun los doctores la operacion salio bien, la proxima semana voy a ver a la ginecologa a ver q me dice. Les paso la pagina de facebook del grupo Rokistanski en Argentina para que se unan y podamos hablar mas interactivamente:

    http://www.facebook.com/profile.php?id=100002091780598

    Besotes a todas!!!

    ResponderEliminar
  181. HOLA ME ALEGRA MUCHO ENCONTRAR ESTA ESPACIO,, PUES TENGO UNA GRAN INSERTIDUMBRE, RESULTA Q CUANDO TUVE MI PRIMERA RELACION SEXUAL. TUBE UN DESGARRE POR Q MI VAGINA ES MUY CORTA MIDE UNOS 4CM APROX ESO CONDUJO A Q TERMINE EN EL HOSPITAL LOS MEDICOS ME DIJERION Q TENIA UN TABIQUE Y Q NO PODIA TENER BRELACIONES SEXUALES HASTA NO SER OPERADA,,ESO FUE AMIS 17 AÑOS LUEGO DE 2 AÑOS CONOCI A OTRA PERSONA CON LA CUAL TUVE SEXO PERO SENTI MUCHO DOLOR Y NO DISFRUTABA PARA NADA EL MOMENTO LUEGO PASARON 2 AÑOS MAS Y POR FIN ME HICE MI PRIMERA CITOLOGIA FUE TERRIBLEMENTE DOLOROSA, LA DOCTORA ME DIJO Q EFECTIVAMENTE MI VAGINA ERA MUY CORTA, LA INQUIETUD ES, TENIENDO EN CUENTA Q YO SI MESTRUO MI CICLO ES DE 20 DIAS, LO CUAL NO ES NORMAL , Y MI VAGINA TIENE 4CM. MI UTERO ES NORMAL, ES POSIBLE Q PADESCA EL SINDROME O ES NORMAL MI TAMAÑO VAGINAL. Y SI NO SERA Q EL METODO DEL DILATADOR ME PUEDE AGRANDAR EL TAMAÑO SIN CIRUJIA,, TE AGRADECERIA LA AYUDA BESITOS

    ResponderEliminar
  182. Hola nuevamente Antonela !! te queria preguntar astrid en el Hospital de Clinicas si sabes de algun ginecologo con referencias si es posible uno de los mejorcitos ya q te operaste ahi para hacer una consulta. Te lo agradeceria . Gracias . Un beso

    ResponderEliminar
  183. Hola Anto!!! Te dejo mi email astrid.roki@gmail.com para q me escribas y te comente bien como estoy siguiendo mi caso en el clinicas.
    Bueno espero tu mensaje, besito.

    ResponderEliminar
  184. hola soy stefani y la verdad me gustaría ponerme en contacto con alguien que se haya realizado el proceso mediante dilatadores , ya que hace poco empece con este y no que tan bueno sea

    ResponderEliminar
  185. Propongo que voten por el síndrome de Rokitansky que postule en la siguiente pagina como tema para tratar en natgeo , ya que a tres de este muchas mas personas se podrían enterar de este síndrome y sus falencias , aquí les dejo la pagina si no les sale , ingresen en la pagina de natgeo suscribanse
    y le dan clic en sugerencias ahi buscan "Sindrome de rokitansky " y votan por este ! gracias

    ResponderEliminar
  186. la pagina es esta http://natgeola.uservoice.com/forums/91777-general?lang=es&utm_campaign=Widgets&utm_content=tab-widget&utm_medium=Popin+Widget&utm_source=natgeola.uservoice.com

    ResponderEliminar
  187. Hola todas!

    Me alegra verlastan activas por acá! yo llevo ya mas de un mes sin escribir. Motivo? crecimiento. y ahora preparando mi visita a argentina.

    Les dejo el enlace de la asociacion de apoyo a mujeres en la aceptación de MRKH. Les agradecería que la miren y nos den sus opiniones.

    Les sugiero el apartado de EXPERIENCIAS, ya que son muy motivadoras y a ver si se animan a enviarnos las suyas.

    WWW.AMAR-MRKH.ORG

    un abrazo a todas y gracias!
    Paula

    ResponderEliminar
  188. Soy Astrid, y me parece una excelente idea votar proponiendo Sindrome de Rokitansky como tema en Natgeo, ojala las chicas que comentan aca tambien voten porque asi tenemos mas informacion y ademas instamos a los medicos a que investiguen y traten nuestro sindrome con soluciones y tratamientos que nos beneficien como mujeres. Mis amigas de Rokitansky Argentina y yo ya estamos votando.
    Aca les dejo en link directo que es el mismo que vemos lineas arriba: http://natgeola.uservoice.com/forums/91777-general/suggestions/2429667-s-ndrome-de-rokitansky
    Besossss y bendiciones

    ResponderEliminar
  189. Hola a todas|Soy una chica de Málaga,tengo 38 años y con 16 me diagnosticaron del síndrome de Roky...ni qué decir que me sonó a chino.Una odisea vaya...por suerte mi ginecólogo me informó acerca de un equipo en el Hospital Clínico de Barcelona,encabezado por el Dr. Lailla, que fue verdaderamente , antes durante y después de la operación como un angel caído del cielo, tanto por su profesionalidad que catalogaría como una eminencia en su campo, como por su altísima calidad humana.Todo ello acompañado de un equipo preparadísimo y competitivo, además de humano. La operación fue realizada con piel de la vejiga...estuve un tiempo con prótesis blanda...pero posteriormente utilicé vibradores para mantenerme. La operación fue un éxito...tengo una vagina completamente normal, incluso la mucosa es de una vagina normal , con flujo ect...las relaciones sexuales son muy placenteras y lo mejor es que ..mia parejas sexuales hasta ahora no han tenido ni idea.No han notado absolutamente nada y mis relaciones se han terminado SIEMPRE por motivos ajenos a este problema. Os estoy hablando de hace ya muchos años...esta técnica, supongo se habrá modernizado muchísimo más...así que mucho ánimo..soy una chica más fuerte y positiva desde que me tocó vivir todo esto...pero sólo queda en eso...un recuerdo...Un beso a todas!!!

    ResponderEliminar
  190. HOLA A TODAS, ACABO DE DESCUBRIR ESTE FORO Y LA VERDAD YA NO ME SIENTO TAN SOLA, A VECES ME SIENTO COMO BICHO RARO, PUES NO CONOZCO A NADIE QUE TENGA MI PROBLEMA DE VERDAD AGRADEZCO A QUIEN CREO ESTE SITIO. SABEN ME SIENTO MUCHO MEJOR DESDE QUE LEO SUS COMENTARIOS ADEMAS DE ESTAR MAS INFORMADA, NO TENGO A NADIE CON QUIEN PUEDA HABLAR DE ESTO. TAL VEZ EN ALGUN MOMENTO LES CUENTE MAS DE MI.
    ME GUSTA ESO DE QUE SOMOS ORQUIDEAS! Y LO SOMOS
    CHAO QUE DIOS LAS BENDIGA

    ResponderEliminar
  191. Yo estoy pasando un mal momento, en enero me operaron de sindrome de rocky y bueno estoy de bajones porque creo que se me esta cerrando... me gustaria conocer alguien quien tenga facebook que me lo pase porfavor, mil graciaas!

    ResponderEliminar
  192. hola saben seguido tengo unas depresiones tremendas cada vez me cuesta mas salir de ellas y es que me siento como bicho raro, mas cuando todo mundo anda preparando las fiestas me siento muy sola no tengo a mis padres ni pareja y con mi demas familia no tengo mucha comunicacion y desconocen mi situacion, a veces me desespero pues no tengo ningun apoyo, ahora que leo estos testimonios me consuelo un poco, gracias a a todas por compartir sus vivencias,

    ResponderEliminar
  193. Hola chicas, yo se lo duro q es enfrentar sola todo esto a mi me sirvio unirme al grupo de rokitansky argentina ya que es muy unido y podes hablar de lo q sientes y todo lo relacionado al sindrome sin ningun problema ademas de intercambiar experiencias.

    Les dejo el link de la pagina en facebook:
    http://www.facebook.com/profile.php?id=100002091780598

    Y el facebook de Karina Esper q es la lider del grupo:
    http://www.facebook.com/Karina.Esper

    No desesperen, y sobretodo busquen mas informacion ya que el sindrome es muy variado y en muchos casos se puede mejorar muchisimo y/o revertir los daños, no se queden con un solo diagnostico y pidan mas opiniones.

    Les dejo mi email por si alguna quiere consultarme o solo conversar: astrid.roki@gmail.com

    Besotes a todas!!!!

    ResponderEliminar
  194. hola mujeres!

    Primero les doy las gracias por mantener activa esta conversación.
    La mejor forma de crecer es compartiendo experiencia.

    Segundo les pido disculpa por tener el blog algo abandonado.
    El trabajo que estamos haciendo en el mundo 'real' desde la asociación AMAR ocupa mucho del tiempo que tenia dedicado a este espacio.

    Las invito a que entren, hagn sugerencias, correcciones y si creen que pueden colaborar de alguna manera, bienvenidas sean.

    http://amar-mrkh.org/

    Además, hay una sección muy interesante sobre preguntas frecuentes, donde pueden resolver muchas dudas.
    http://www.amar-mrkh.org/p/preguntas-frecuentes-faqs.html

    Abrazo de luz,
    Paula

    ResponderEliminar
  195. Chicas!!!! hay alguna de Chile por aqui???? si hay alguna unanse a nuestro grupo de facebook: http://www.facebook.com/rokitanskychile

    Saludines para todas desde Chile

    ResponderEliminar
  196. Hola Anto!!! Soy Astrid a mi me paso lo mismo q a vos y los docs estan viendo si es viable volverme a operar o no. A vos como te fue, te operaron nuevamente??? La verdad q si es una verdadera lucha pq no hay muchos docs q se quieran hacer cargo de un caso complicado como el nuestro primero por etica profesional no toman casos de otros doctores y segundo pq cada caso es complejo y no hay muchos q se molesten en estudiar cada uno :(
    Bueno cualquier cosa nos estamos hablando por aqui. Chicas no se desanimen y sigan buscando mas info pq es una manera de conocer un poco mas, y si es posible busquen mas opiniones medicas pq no siempre el primer doctor nos da el diagnostico exacto y correcto. Millones de besitos para todas!!!

    ResponderEliminar
  197. hola chicas akabo de enterarme k yo tmb tengo este sindrome y aunk todavia no lo asimilo,es de gran ayuda saber que no estoy sola...soy PERUANA y aki este tema no es comun...espero saber mas y sobretodo superar todo esto..

    El uiko consejo k les daria es k nunca esten solas....bye..

    ResponderEliminar
  198. Hola! Soy Colombiana,tengo 24 años y cuando encontré este sitio también sentí que no estaba sola. Me diagnosticaron con el síndrome a los 16 años, fue maluco por que en la ecografia salia útero pequeño y mi ginecólogo quería corroborar el diagnostico, me vieron genetistas (que cosa tan incomoda!)y finalmente me hicieron una laparoscopia, donde encontraron que mi útero era pequeño, que tenía inflamada la trompa tubarica izquierda, y 3 cm de vagina. Sin embargo para esa época mi ginecólogo no me ofreció las opciones, me dijo que esperara a que fuera mayor.Sin embargo me hice mayor y no he sido capaz de buscar ayuda. Con los 3 cm que tengo sé que puedo usar dilatadores, pero no sé en donde se consiguen aca en Colombia.
    Además siempre que inicio una relación sentimental, la hecho a perder rapidamente para ahorrarme explicaciones.
    La única persona que sabia que yo tengo este sindrome era mi mamá y murió hace 7 meses, me he sentido muy sola, sobretodo por que no tengo alguien que me impulse a buscar ayuda. Ustedes son unas valientes! de verdad las admiro!.

    ResponderEliminar
  199. Holis, queria decirle a la chica colombiana de 24 años que yo se que es muy dificil afrontar sola esta situacion pero piensa que en el futuro vas a formar una familia y para eso tienes que empezar desde ahora a ir a las consultas con ginecologos y que le hagan todos los estudios posibles ya que el sindrome en si tiene muchas variantes y por ende tienes que saber cual es tu situacion y que posibilidades tienes de ser mamá, te lo digo por experiencia propia poque yo tambien deje pasar mucho tiempo y ahora que retome todo hay muchos medicos que por no investigar me dicen que ya estoy vieja o sino que hubiera empezado desde antes y yo tengo 32 años pero hace poco me dieron este diagnostico. En fin busca medicos que te ayuden, busca varias opiniones porque siempre hay medicos mas preparados que otros asi que no te desanimes, siempre hay gente que esta dispuesta a darte una mano. No te desesperes que en algun momento vas a conocer al hombre de tu vida que sera tu apoyo y comprendera tu situacion yo conozco chicas con roki que pueden tener una vida sexual normal es cuestion de aceptarte y amar a tu cuerpo y vas a ver que lo demas viene solo. Te mando muchas bendiciones y ojala puedas continuar....
    Besotessss!!!

    ResponderEliminar
  200. soy de colombia me diagnosticaron el sindrome a los 18 lamentablemente la persona que me atendio no supo brindarme el apoyo necesario fue muy duro sobretodo por que la mayor parte de el proceso la afronte sola y sentimentalmente no me atrevia a haceptar a nadie por miedo.afortunadamente hace unos meses cococi a una persona maravillosa con quien hoy en dia tengo una linda relacion el me apoya y estoy decidida a iniciar un tratamiento a un que tengo un poco de miedo a si que me encantaria conocer mas a cerca de los tratamientos y el proceso que ustedes hayan tenido les dejo mi correno y me encantaria contactarme con la chica que es colombiana mi correno es mujer.x.amor@hotmail.com

    ResponderEliminar