Agenesia vaginal
Asociaciones de apoyo a mujeres con síndrome MRKH
Este tipo de enfermedades raras sin duda pueden afectar mucho psicológicamente, algunas mujeres pueden pensar que es una especie de castigo o que todo lo malo les pasa a ellas, además se suele diagnosticar en una edad difícil, en plena adolescencia, con lo cual los sentimientos de frustración pueden realmente marcar a la niña de por vida.Para evitar o aliviar todo esto, en España existen asociaciones como A.M.A.R. (Apoyo a Mujeres en la Aceptación del síndrome de Rokitansky) creada a comienzos de este año y orientada justamente a difundir información sobre el síndrome MRKH, fomentar la investigación y dar apoyo emocional a mujeres con agenesia vaginal, especialmente a adolescentes, así como a sus familiares.
Si conoces otras asociaciones en España o en el extranjero y quieres darlas a conocer puedes adjuntarlas más abajo en los comentarios. Y si quieres profundizar en el tema te recomiendo esta guía para adolescentes.
Leer mas: http://blog.coompra.com/info/agenesia-vaginal#ixzz1CogZyzLj
Hola!
ResponderEliminarMe llamo María y también tengo el sindrome de Rokitansky. Hace tiempo que estoy tratandome con doctores, pero hace solo un año que supe realmente que era lo que tenía y que no iba a poder tener bebes y que debía someterme a una operación para lo que "ya sabemos", y desde ese tiempo para acá se me ha hecho difícil manejar la situación. Me he hecho muchas preguntas y me ha dado terror tener una relación con un hombre porque a cada momento me pregunto donde va a aparecer un hombre que entienda lo que tengo y que además sea paciente y este dispuesto a pasar el proceso de la operación conmigo y que dentro de eso sea capaz de aceptar que no podre darle un bebe de la forma normal.... es difícil.. pero navegando en internet encontre tu blog y me pregunto si podrías contarme como ha sido tu experiencia, como pasaste por esto y cualquier otra cosa que sepas que pueda ayudarme. Te agradecería si puedes contestarme. Un saludo
hola anónimo, si entras al post del 14 de setiembre del 2010 de este mismo blog tenes cientos de comentario y experiencias de otras chicas incluyendome) que hemos pasado y seguimos pasando lo mismo que tu.Se que es una situación muy difícil, pero me gustaría decirte 2 cosas: personalmente no me hice la operación sino que alargué mi vagina teniendo relaciones y mucha paciencia, pero se por testimonios que he leído, que una ves que te haces la operación ningún hombre notara la diferencia por lo que quedará en vos contárselo a tu compañero o no. segundo, mas que lograr que un hombre te acepte o te acompañe, sos tu la que debe aceptarse y darse cuenta que sos tan digna de ser amada como cualquier otra persona, si te pones a pensar, hay cientos de parejas que no pueden tener hijos propios pero están juntas, lo único que cambia tmb es que te enteraste antes y se volvió una traba para ti.
ResponderEliminarFuerza y éxito en tu busqueda!
Hola Anónima!
ResponderEliminarBienvenida!
Estoy muy de acuerdo con la respuesta de Beta.
En este enlace tienes la experiencia de muchas muejres: http://iloveroki.blogspot.com/2008/11/que-es-el-sindrome-de-rokitansky.html
Y sobre la mía, te recomiendo que navegues por todo el blog, desde el año 2008 hasta ahora. Todo lo que escribo no es más que mi experiencia con MRKH.
Hay aportaciones muy valiosas de muchas muejeres que llegan hasta aquí a compartir lo que les ocurre.
También tienes experiencias en esta web: http://amar-mrkh.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=67&Itemid=113
Y mucha información sobre el síndrome en: www.amar-mrkh.org
Un abrazo,
Paula
Gracias... de verdad!
ResponderEliminarBeta tienes razón debo aceptarme a mi misma antes de preocuparme por cualquier otra cosa y Pau, también te agradezco mucho. No tengo palabras para describir lo importante que ha sido tu blog para mi, y se que como yo muchas jovenes encontraron aqui las respuestas que necesitaban y eso es admirable.
Gracias!!