8/10/10

Asociación A.M.A.R. - Apoyo a Mujeres en la Aceptación del síndrome de Rokitansky

Ya está lista la web que con mucho esfuerzo hemos creado 4 mujeres con MRKH.
Es una plataforma virtual y presencial.
Nuestra sede está en Barcelona, pero desde hace ya un año venimos ofreciendo recursos y apoyo a mujeres de todo el mundo hispano.

Visítanos y danos tu opinión, experiencia... estamos abiertas a tus necesidades.

Con mucha ilusión de seguir aprendiendo, creciendo y apoyándonos!

http://amar-mrkh.blogspot.com.es/

10 comentarios:

  1. Felicitaciones!!!! Otro paso gigante hacia adelante. Muchas mujeres se sentirán acompañadas gracias al valor y el apoyo de ustedes, gracias a sus experiencias.
    Besos linda!
    Chechu.

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  2. felicitaciones! auguri! congrats! parabéns! estoy acá para lo que sea
    momteama

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  3. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  4. FELICIDADES CHICAS!
    cuenten conmigo para lo que necesiten!

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  5. Esto es buenisimo!! Lastima que me hace llorar tanto recordar.

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  6. Yeeeeyyy qué buena la nueva web! Soy media colgada amiga, recipen me entero del Emprendimiento A.M.A.R, mis felicitaciones!!!!! Beso grande Paudli!

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  7. barbi dijo...

    hola, tengo 22 años y soy de argentina. me diagnosticaron agenecia ni bien naci. no se si fue peor o mejor. entiendo q hay muchas variables , pero a mi me toco, sin ovarios y sin utero.
    De grande mi doctora (DRA.BAILEZ DEL GARRAHAN), me dio las opciones, ya sea la operacion como tambien el uso de los acrilicos. Yo opte por los acrilicos. Voy de tan chica a la ginecoliga y otros medicos, me tocaron tantas veces la vagina que no puedo ni pensar en operarme esa zona.
    Mi gran dilema es el sexo. No soy virgen, tuve relaciones sexuales. pero me perturba pensar que tal vez la otra persona se de cuenta de lo que tengo.
    Uso diariamente los acrilicos, religiosamente, a mi me recetaron acrilicos de 10 cm de largo, me entra, todo bien genial, pero a la hora del sexo, pienso que el otro se va a dar cuenta, como q el pene no va a entrar y por consecuencia la otra apersona la va a pasar mal. y se va a dar cuenta.
    Q DILEMA!!!!

    cuanto miden sus acrilicos?
    ningun hombre/mujer les dijo algo?

    igual es extraño, por que yo me amo ! amo mi cuerpo, acepto mi agenecia, la trato, pero pienso q los demas no la van aceptar. :(

    saludos desde argentina
    barbi :)


    PD: lo de ser madre no me preocupa. adoptare y sere una madre genial. ser madre no es parir es criar.

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  8. HOLA BARBI,

    no te preocupes por postearlo 2, 3 o mas veces.
    gracias por tu experiencia, e smuy util, ya has visto que hay una madre que tiene una hija con caracteristicas similares. Gracias por recomendarle el medicameno.

    Ahora en cuanto tus dudas, lo comente en el otro post. Te lo repito: solo tu lo sabes y nadie se dara cuenta a no ser que lo cuentes.
    Y tu preocupación es muy normal también en mujeres sin MRKH.

    Como se soluciona? aceptándose.

    Y vos ya tenes un buen paso dado: te amás!

    seguimos en contacto!
    un abrazo fuerte :)
    pau

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  9. Buenos días, os hablo desde Sevilla, hace unos meses diagnosticaron a nuestra hija de 13 años de sindrome de rokitansky. ..estamos muy perdidos y desesperados. Ella no lo sabe aún y pregunta por la regla constantemente. No sabemos q hacer mi como decírselo.La estamos llevando al hospital infantil pero ante el desconocimiento de pasan la pelota de la endocrina al urólogo y del urólogo al ginecólogo. Imagino q por la edad. El caso es q tanto el padre como yo estamos muy preocpados y perdidos. ¿nos podéis ayudar?

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    Respuestas
    1. Hola Olga y Antonio!
      Antes que nada gracias por escribir y los felicito por el esfuerzo que están haciendo.
      Después, no se preocupen. No están solos como padres, y ella no estará sola. Siempre que necesite puede contactarnos y compartir sus miedos y dudas con nosotras.

      Sí, es una situación dificil. Es una información que no esperamos, menos aun con 13-16 años. Pero lo superamos, crecemos y descubrimos mucho poder en nosotras.

      Lo que podemos recomendarle como padres, es que hablen lo más francamente con ella.
      Vosotros teneis que evaluar el momento más adecuado para ella.

      Sobre los médicos, es la parte más dificil. Procuren de encontrar un medico/a con sensibilidad a la hora de darle el diagnóstico a vuestra hija. El diagnóstico marcará la manera en que ella afronte la situación y su rol como mujer.
      Si es posible, la asistencia de un piscólogo ayudaría.

      Escribanme a este email info.mrkh@gmail.com o bien pueden llamarme. Creo que lo mejor seria hablarlo telefonicamente: 638826056. soy Paula.

      Les mando un abrazo fuerte y muchos animos


      En este enlace encontrarán experiencias de otras mujeres y madres:
      http://amar-mrkh.blogspot.com.es/2011/05/experiencias.html

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